看護自閉症兒四十餘年 相互需要中羈絆生了根

2024年06月17日   •   6318次閱讀

吳金邾(左)和妻子洪惠真(右)與自閉症兒子吳啟然相望相守40餘年。(取自早報網)

(新加坡訊)第一次踏足異國他鄉,能憑藉超強的空間感找到回酒店的小路,也能說出旁人隨口報出的年月日是星期幾;卻無法辨析人與人互動中的基本社交規則,時常自顧自地重複著一些無邏輯的隻言片語。

他是自小患有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD)的45歲中年男子吳啟然。常年寸步不離伴他成長的慈父吳金邾(79歲,退休教師)說:「我不覺得他有什麼問題,(他)同樣需要被愛,也懂得愛人。」

人們常說,父愛如山卻無言,仿佛在華人的傳統印象里,父親總是不善於將愛輕易宣之於口,而是把關心和在意都藏在行動里。

6月16日是6月的第3個星期天,也是一年一度的父親節。配合這個溫馨的日子,兩個家庭的父親接受《聯合早報》的訪問分享為人父的點滴,吳金邾是其中一人。

他憶述,吳啟然一直到3歲都沒開口說話,他與妻子洪惠真(79歲,退休教師)隱約知道兒子情況不妙,但上世紀80年代初,這個病鮮少有人知。

從電影中明白兒子種種不尋常行為成因

直到幾年後,夫妻看到電影《雨人》中的自閉症患者雷蒙,才明白兒子種種不尋常行為背後的成因。

作為父親,吳金邾不禁感慨:「我們四處尋醫,支付一筆又一筆專家看診費,想要搞懂的事,突然明朗了。」

因早期病因不明,醫生建議將吳啟然送進聾人學校,日常學習手語的他更沒有了發聲的意願,幾經周折,最終他去了特需學校。

吳啟然雖在表達方面存在障礙,但幸運的是飲食起居和自主出行上他十分獨立。父母也經常帶他出門旅遊。

不過,自閉症患者多數生性偏執,在需求不被滿足時,容易發脾氣。父親從一開始的容易急躁,到後來的漸漸接納,長年累月變得越來越有耐心。

吳金邾說,即使在公共場合,兒子也無法自控地發出聲響,不停地喃喃自語。「我會嘗試管束他,例如嚴肅地告訴他不要吵了。有時,還是路人反過來和我說『不要責備他,順其自然吧』,我突然很感動。」

把兒子的缺陷視為另一種承歡膝下

40幾年漫長的看護歷程,外人看來無疑是苦旅,但對於其他兩個子女都定居海外的吳氏夫妻而言,他們更願意把兒子的缺陷視為另一種被成全的承歡膝下。

吳金邾說:「長期照顧他不是一件易事,但我們絕不是單方面付出,而是相互扶持,3個人互為精神支柱。」

他舉例說,兒子知道母親膝蓋動手術不能久站,所以他執意不肯去之前最喜歡的烏節路商場。一再追問下,他才一字一字蹦出:「對媽媽不好。」

吳啟然經過長期訓練,但還是不能分清錢的面額,這讓父母對他的未來依然憂慮。為了更好地分配資源,他們不僅從私宅換到組屋,還與特需信託機構合作,為兒子設立分期提取的信託基金。

吳金邾坦言:「希望政府能為特需孩子的後半生多提供一些資源與支持,讓操勞的父母百年之後能安心。」

父親隨歲女6兒心愿 即將迎來小兒子

談起活潑可愛的6歲女兒梁安淇,對於即將來到這個世界的弟弟的期待,另外一名受訪的父親梁俊民(40歲,運營總監)難掩嘴角的笑意。

「我的大女兒從3歲半起,就一直想要一個弟弟或妹妹。看著她一點點長大很幸福,感受到她對素未謀面的手足由衷的興奮和開心,更感嘆血濃於水的親情之間奇妙的聯繫。」

梁俊民受訪時說:「記得6年前,我和妻子在確定即將為人父母時,到處找資料、做功課,一起去母嬰用品展,總覺得要事無巨細地準備好所有,生怕漏掉點什麼,一切都歷歷在目。」

梁俊民在大女兒梁安淇的陪伴下,慢慢學習如何成為有愛的父親,並將在今年迎來小兒子。(取自早報網)

問及如何平衡工作與家庭,梁俊民說:「作為一家食品公司的中高層,難免工作壓力繁重,但父親在孩子幼年時,起到至關重要的基本觀念塑造和引導作用。」

他舉例說,他與女兒時常會在周末早上為一家人準備早餐。「雖然可能只是簡單的雞蛋三明治,但是既鍛鍊了她的動手能力,也讓我們在互動中度過了有質量的相處時光。」

梁俊民也會借著製作麵包的題材,向女兒闡述一些做事的道理。「比如,定下目標就要早起、每個環節都要注意細節、付出了努力就能享用食物成品等。」

父愛並非刻板的剛強或嚴肅

他相信,父愛的表現形式,不一定非要是刻板的剛強或是嚴肅的,在生活節奏很快的當下,日常的陪伴和平等交流,反而是潛移默化、潤物細無聲的。

梁俊民也提到,他會在能力範圍內,儘可能地拓寬孩子的眼界,無論是出國旅行,還是上增益課程。

他說:「之前給她報名了芭蕾課,她連續好多節課都跟我說腳痛。許多『虎爸』可能會選擇讓孩子堅持下去,但我更希望關注並接納她的真實情緒和想法,這既保護了孩子的表達欲,也建立了親子間的信任。」

後來,梁安淇在鋼琴課上找到了自己的興趣。「沉浸在音樂中的她,明顯更快樂。」

關於對兩個孩子未來的期許,梁俊民說,在確保他們身體健康以及適度引導的前提下,不會幹預他們太多。「希望他們能夠在我的陪伴中,漸漸成長,成為好的決策者,為自己的人生負責。」

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