
蔡艾珈約半年前被診斷出患有局灶癲癇症。 (受訪者提供)
31歲新加坡藝人蔡艾珈3月15日晚上更新Instagram,在最新貼出的視頻中公開自己約半年前被診斷出患有局灶癲癇症(focal epilepsy)。她目前通過藥物控制病情,並拜託大家「一件小事」:「不需要祝我早日康復。癲癇症是慢性疾病,也就是說沒得早日康復。」
《聯合早報》2025年8月報道,蔡艾珈因為突然感覺左臉、左手和左腳麻痹,擔心是中風徵兆而直奔醫院急診室。所幸,經醫生檢查後排除中風,當時被診斷是患上先兆偏頭痛(Migraine with Aura)。
她在16日早上接受本報電話訪問時說,當時出院一周後繼續吃藥,身體某些部位仍感覺到麻痹,因此便進一步做身體檢查,包括電腦斷層掃描(CT Scan)和磁共振成像(MRI)。她最後做了腦電圖(EEG)才被診斷出是局灶癲癇症。
手部長期麻痹發病時會斷片
蔡艾珈說:「我原以為持續麻痹的情況有可能是中風,所以聽到癲癇症時反而鬆了一口氣。我的情況是會突然斷片,最長約10秒。比如我在講話時如果發病,看起來會好像我突然定格,別人會以為我發獃,幾秒後回過神來,我完全不知道自己斷片,也會接不上話。有一次,站在我面前的人換了一個,我也不知道。」
她之前發現,手部麻痹是發病斷片的徵兆。通過藥物控制病情後,她雖然仍受手部麻痹的情況困擾,但發病的次數已相對減少。
「我已經很久沒有開車了,因為擔心如果突然斷片,會危及自己和他人。我喜歡snorkeling(浮潛),但如游泳這類會影響自然呼吸的活動都必須避免了。」
患病後有兩個困擾
蔡艾珈感嘆,局灶癲癇症像是隱形的慢性疾病,無法斷根,必須長期通過藥物控制情況。除了自己的病況,有兩件事讓她感到困擾,其一是身邊人的關心和誇張反應反倒成為她的壓力。
「知道我的情況的親友一個個都祝我早日康復,送我補品禮籃叫我吃補。還有一些朋友比我還緊張,建議我看別的醫生之類的。我當時也還在調節自己的心情,所以面對這些感覺非常無奈,真的不想再聽到多一句get well soon(早日康復)。」
她後來會先跟身邊的人解釋自己的情況,請對方不要有太戲劇化的反應。哭笑不得的她說:「有點好笑,生病的是我,反而我要照顧身邊人的心情。我能想像其他患病者的心理煎熬。」
另一個讓她懊惱的是,社會大眾對癲癇症的意識不強,甚至有錯誤概念。她舉例,第一次跟公司職員說明自己的病情時,大家立馬以為她發病時會突然倒下,肢體抽搐和吐白沫。「也有人問我,還能唱歌嗎?日常生活怎麼辦。我不明白為什麼會有這樣的問題,生病難道就不能繼續生活嗎?」
孩子反而教育大人
蔡艾珈的兩個年幼孩子曾目睹她發病,而她在確診初期開始吃藥時,一度有嘔吐和累到爬不起床的情況。因為孩子們看得出她有異樣,所以她毫不隱瞞,直接跟孩子說明她的情況。
「孩子們聽了當成是新知識。他們會問同學,知道什麼是局灶癲癇症嗎?還會對同學說:『我的媽媽有這個病症。但是不可怕的,只要等她斷片後回來就好了。』孩子們把這個疾病當成很正常的話題,反而是他們教育身邊的大人。」
盼其他患者不孤獨
蔡艾珈15日晚上通過社媒公開自己的病況前一度遲疑。她直言:「我擔心會被誤解是在博取同情。但我最後按下發送鈕,是因為想要找到和我一樣的人。我不敢說能為這個隱形的慢性疾病提高意識,但我希望一樣患有這個病症的人知道自己不是一個人獨自面對。」
她在確診後發現,癲癇症像是禁忌的話題,很多患者避而不談,原因包括難為情,以及擔心遭受異樣眼光。「過去半年來,我找不到一個和我有一樣情況的人。當然我的另一半是我的支柱,但他始終無法理解我的病況。我去複診的時候,會忍不住和其他病患交談,了解他們的情況。」
蔡艾珈在貼出視頻後,有同病相憐的人私信她。她欣慰地說,還好自己踏出這第一步。


