医生说活不过一岁 但她活了7年 小淦汝走了

2019年12月04日

(新加坡4日讯)罹患爱德华氏综合征(Edwards Syndrome)的小女童走了!

这名小女童叫王淦汝,她未出世就被诊断罹患爱德华综合征,医生当时就告知胎儿出世时的存活率不到一成,甚至可能活不过一岁,但母亲洪震霖(49岁,电子商务员)还是坚持把她生下,无微不至的照顾让女儿奇迹般活了七个年头。

12月2日小淦汝突然心跳加速,情况迅速恶化去世,消息传开后,让人赶到无比惋惜。

洪震霖和丈夫王嘉亨(49岁,培训员)昨天在灵堂受访时,向本报绘述了女儿生前点滴。

医生说活不过一岁 但她活了7年 小淦汝走了

小女童王淦汝,奇迹活过7年。

两人表示,女儿这一路走来不易,但她坚强活过每一天,给家庭带来欢乐。

洪震霖说,怀孕期间得知小女儿患病时确实很错愕,上网查找资料时联系上一名有相同经历的母亲,在对方的鼓励下才决定把小孩生下。

“医生说95%患有这类疾病的婴儿可能一出世就死亡,活下来也会因心脏和器官缺陷活不过一岁,但是我们认为生命可贵,所以坚持下来了。”

小淦汝一出世心脏就有两个孔,出世两个月就动手术,父母每天无微不至照顾她,每晚只要仪器探测她的心跳太快或氧气不足,就需要起身去确认她的情况。

两人也发现,小女儿用到的医疗仪器,无论租借还是购买都很贵,庆幸的是,之前有一对夫妻因小孩刚过世,就把所有的仪器捐出,两人才省下了一笔花费。

夫妻积极面对小女儿的病情,女儿出世后躺在育婴箱时,她每天会写一张祝贺卡,鼓励小女儿坚强活过一天。

“淦汝不会说话,但很爱笑,跟姐姐的感情也很好,姐姐知道妹妹过世,但她知道妹妹不想她难过,所以现在也不哭。”

女佣像小女儿的“前世妈妈”

每天24小时看顾王淦汝的女佣约瑟菲娜曾获颁模范看护人奖,妈妈称约瑟菲娜就像小女儿的“前世妈妈”,如今小女儿过世,女佣也痛心失去“女儿”。

王嘉亨和洪震霖都有工作在身,小淦汝出世后,两人就请了女佣约瑟菲娜看顾小女儿。

洪震霖说:“平时我们去工作时,都是女佣帮忙照顾她,有时半夜仪器响时,女哟娜也会起身确认情况。”

她说,女佣每天24小时贴身看护小女儿,就像女儿的“前世妈妈”一样,非常疼爱且无微不至地照顾小女儿,也因此在2017年获颁模范看护人奖。

如今小女儿过世,约瑟菲娜就像痛失“女儿”一样,非常难过。

父母从不嫌麻烦

每年都带女儿出国游玩

小女儿出门需带上各种仪器,但父母从不嫌麻烦,认为小孩出世就是为了看世界,因此每年都带女儿出国游玩,今年6月还一起到泰国普吉岛。

王嘉亨说,很多人因为小孩生病都不敢带孩子出门,但他觉得小孩出世就是要看世界,因此再辛苦也要带孩子出去走走。

“我们非常珍惜和孩子度过的每一天,希望能够多带孩子出去,所以小女儿一岁时,我们一家四口就开车到邻国玩了。”

今年6月学校假期,一家四口和女佣还到泰国普吉岛玩了5天4夜,留下美好回忆。

“淦汝活过7岁,我们已经非常感恩,庆幸今年还带了她到泰国去。”

夫妇两人自创面子书群组,让患有同样病症的小孩父母能够互相交换信息,互相鼓励和支持。

洪震霖表示,怀孕时得知胎儿患有爱德华氏综合征后,他们尝试上网找相关资料,可是资料很有限,有鉴于此,她在生下女儿后,和丈夫决定创办面子书群组,为同病相怜的父母提供交流平台。

“通过群组,我们结识了有相同情况的父母,淦汝5岁生日时,我们除了邀请一名10岁患者,两名分别来自马来西亚和印尼的患者来参加了生日派对。”

洪震霖希望通过群组,帮助患有爱德华氏综合征孩子的父母,一起积极面对,互相鼓励和交换信息。

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