# 五个月大女婴患罕见疾病 父母冀众筹240万元药费 

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Published: 2026-03-18
Source: 狮城新闻

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女婴Ginny被诊断患有脊髓性肌肉萎缩症（第一型）。（图：Ray Of Hope网站）

五个月大女婴患罕见疾病，父母上网发起众筹，冀筹集240万元药费。

女婴Ginny的父母在众筹网站“希望之光”（Ray Of Hope）发文时说，女儿近日确诊脊髓性肌肉萎缩症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1）。这是脊髓性肌萎缩症中最严重的一种，若不进行治疗，许多患者都活不过两岁。

父母写道，大约在女儿两、三个月大时，他们就开始发现女儿的行动不灵活，腿脚几乎不会动之外，也无法完成抬头或转头的动作。

父母原本还以为女儿只是发育比较缓慢，没想到之后得到更痛心的结果。

女婴在大约三、四个月大的时候因为肺炎被送进医院加护病房，出院后肌肉力量大不如前。

父母形容：“如果没有支撑的话，她被放在哪里就会瘫软在那里，始终无法完成抬头的动作。她也难以把肺部的痰咳出来，导致胸腔严重积痰。就连喝奶都变得困难，因为她无法有效地咳嗽。”

父母说，他们一再对女儿的情况提出担忧，但确切结果直到近日才通过基因检测诊断出来。

目前市面上有一种基因疗法，一些早期接受治疗的儿童已经能坐、爬、走，并且独立呼吸。

不过，这种疗法要价240万元，且不包括在本地保险或政府补贴覆盖范围内。父母因此上网发起众筹，希望尽早筹集医药费，让女儿渡过难关。

父母说：“每过一天，就意味着更多运动神经元会永远流失。一旦失去，就无法再生。Ginny五个月大才确诊，宝贵的时间已经流逝。跟多位新手父母一样，我们也憧憬着看着孩子长大，希望人们能看到Ginny的故事，希望能齐心协力，给她一个活下去的机会。”

“希望之光”网站资料显示，目前筹集的款项约为43万2228元，是目标的约17%。