# 婴儿患罕见肌肉萎缩症 父母盼筹逾300万元为他治疗 

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Published: 2022-08-22
Source: 狮城新闻

## 婴儿患罕见肌肉萎缩症 父母盼筹逾300万元为他治疗



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被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症（第一型）的男婴扎因（Zayn Bin Nabeel Abdat）。（图：众筹平台“希望之光”）

本地一名婴儿被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1），其中一款药物一剂就要近300万元，父母发起众筹为他治病。

这名男婴扎因（Zayn Bin Nabeel Abdat）是在上周五（12日）确诊，当时他才五周大。

根据[美国罕见疾病组织](https://rarediseases.org/rare-diseases/spinal-muscular-atrophy/)网站的资料，患有脊髓性肌肉萎缩症的婴儿在出生时通常表现正常，但在六个月内就会出现严重虚弱的情况。在发育过程中，他们也无法独立坐下，甚至很少达到发育里程碑。

由于下运动神经元的缺失，婴儿吸吮和吞咽反射能力差，呼吸肌也无力。若不加以治疗，患病孩童在两岁前就会因呼吸肌逐渐衰弱和呼吸衰竭而死亡。

扎因日前就已经出现呼吸问题，[右肺塌陷](https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid02XT9QoWgrAqFsoWZjjdUUTfdKaVfotVvM4iDHzbzQppEo5Vp13jejx9dzjSZ2CcQsl&id=106508835510157&__cft__%5B0%5D=AZVPsAI5BcP38-sHow2FywTqZfgi8kykz5zQso5k3XH2dexy0v528uVl2knqvD7QFvwL88qN7ft7HIow9wUSqNWbiXwjy-ZuzC7zLHxqH3ka8P8HGELwrJ4UjI9VfwC-jwgGpcDtTDql1N8gy0gd-qM45_1DPOT-gHZ6yl_HUbIdpg&__tn__=%2CO%2CP-R)，医生也因为他的肺部一直塌陷而无法拔除插管。

口服药每瓶逾1万5000元 

他的父母周五（19日）在众筹平台[“希望之光”](https://rayofhope.sg/campaign/baby-zayn/)（Ray Of Hope）的筹款页面上透露，医生告诉他们两种治疗方法，分别为口服药物Risdiplam和一次性的基因疗法药物Zolgensma。前者每瓶要1万5000多元，可持续服用64天，而后者一剂就要近300万元。

鉴于扎因目前的状况，父母在为Zolgensma治疗筹款的同时，也得进行Risdiplam的临时治疗。

“虽然300万元的金额对我们来说是一笔不小的开支，但我们还是希望能为此而努力，因为这能给我们的儿子带来最好的生机和更好的成长生活质量。”

根据扎因家人在社交媒体Facebook页面[Walk With Zayn](https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid023A9uLfYSStDSaChy6JXMLQ1PgDpQa8beqP3fMpMQ6FwKHAN4CvE61oQTTENVKUsyl&id=106508835510157)发布的最新消息，原本需要等待两周的口服药已经准备好，扎因在前天（20日）下午就开始疗程。

截至截稿，筹款页面显示，他们已筹得超过27万元，约达筹款目标的9%。