# 女婴患罕见脊髓性肌萎缩症 生存期恐不足2岁

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Published: 2026-03-20
Source: 狮城新闻

（新加坡讯）女婴出生后手脚活动困难，甚至无法转头，经诊断后确认患上罕见的脊髓性肌萎缩症，恐不能活过2岁。

新手爸爸柯先生（33岁，文员）联系《新明日报》，指目前5个月大的女儿“小希”出生后起初并无异样，但约两个月大时，就出现喝奶特别慢、四肢活动较少等症状。

“她（女儿）和其他婴儿一样，看到熟人会笑，会对周遭事物产生反应，但每次喝奶都要喝上一小时，有时还会呛到，最明显的是她不能自己抬头或转头。”

夫妻两人以为女儿只是发育较慢，岂料女儿在年前因感染肺炎，病情一度危急，得入住加护病房3天，之后再转到重症护理病房，前后在竹脚妇幼医院住了12天。

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“小希”患上脊髓性肌萎缩症。（受访者提供） 

“医生起初只专注在肺部，后来我们发现她出院后呼吸还是很急促，肌肉力量也大不如前。我们就回去医院做检查，才得知她患上脊髓性肌萎缩症（第一型）。”

柯先生指，脊髓性肌肉萎缩症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type1）是一种罕见病症，也是最严重的一种，若不及时治疗，许多患者活不过两岁。

“若没人支撑她，她就无法抬头，好似全身瘫软。她没办法把肺部的痰咳出来，导致胸腔严重积痰，就连喝奶都很困难。”

他说，现在市面上有一种从外国进口，通过注射的基因疗法，价格昂贵，不仅一支针要价约240万元，也不在新加坡保险或政府补贴的涵盖范围内，所

以夫妻俩只能到公益机构“希望之光”（Ray of Hope）网站发起众筹医药费，让“小希”有活下去的机会。

“一些早期接受治疗的孩子已经能坐、爬、走，也能独立呼吸。医生说越早接受治疗越好，因为她长得越大，体内抗体就越强，到时疗效就越低。”

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“小希”曾因感染肺炎，前后在竹脚妇幼医院住了12天。（受访者提供）

需737万高昂医药费 

新手父母决心要让女婴康复过正常童年，但得跨过240万元（737万令吉）高昂医药费门槛。谈及女儿，柯夫妇满眼都是疼爱。

柯太太说：“女儿爱笑、很机灵，我们憧憬看着女儿长大，但我们只是普通上班族，负担不起这庞大的医药费，只希望借助大家的力量，让孩子有机会感受这世界。”

柯先生说，女儿此前住院已花了近两万元，加上目前每周平均需回院复诊一次，医疗开销让两人担心负荷不来。

“现在是靠我的保健储蓄和太太公司的医疗保险在支撑，不知还能撑多久。”

柯夫妇也对大众的留言支持和捐款指出感激。

“虽然离目标还有点距离，但我们相信一切皆有可能，真的很谢谢大家对‘小希’的疼爱！”