# 3岁患罕见MSUD 2次换肝 陈松言得以摆脱病魔 

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Published: 2022-03-27
Source: 狮城新闻

患罕见枫糖浆尿症，大脑受损。3岁童半年内2度换肝保命，接受两次活体肝脏移植手术后摆脱病魔。

这男童是陈松言，如今已17岁，母亲陈赛菁（50岁，美术指导员）表示，儿子是2005年的“圣诞宝宝”，出生时看似健康，不料他在出生不到10天后就开始嗜睡，喝的奶也越来越少。她忆述，当时儿子睡得很沉，怎么叫都不醒，因此觉得不妥。

陈赛菁和丈夫决定带儿子挂急诊，看诊的医生认为陈松言吃得少，营养不良，于是给他插管喂了最好的高蛋白牛奶。怎料儿子情况竟急转直下，陷入昏迷状态。

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陈松言小时候的可爱模样。 

她表示，儿子立即从私人医院转往国立大学医院接受治疗，并在那里被诊断患枫糖浆尿症（Maple Syrup Urine Disease，简称MSUD），而他的大脑也因癫痫症，有部分已经受到影响。

## **无法分解蛋白质**



由于陈松言体内无法分解蛋白质，累积了大量的毒素，因此需要立即进行血液净化（dialysis）。但是，当时只有不到3公斤的他不可能通过仪器抽血。

最后，国大医院的医生只好用针筒，从他的左大腿抽出含有毒素的血，再将“干净”的血通过右大腿注入体内。

由于儿子的体内还是可能累积毒素，陈赛菁决定在2009年让不到4岁的儿子进行活体肝脏移植手术。捐肝给陈松言的是他的表哥。

不过首次手术过后，陈松言的体内出现严重的不良反应，也引发了黄疸症。不到六个月后，他再次被推入手术室，这次捐肝的是他的阿姨。万幸的是，这次手术非常成功。

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陈松言天生患枫糖浆尿症，几次和死神擦肩，母亲陈赛菁只希望儿子能平安长大。（受访者提供）

## **调配特制奶粉**



母亲得调配特制的奶粉给儿子，确保儿子摄取足够的营养，而这每分毫的营养物质都攸关生死。

由于牛奶难以下咽，儿子常常吐奶。陈赛菁得确保儿子把奶吐在一个容器中，这样才能衡量他吐出了多少营养物质，再按量给他喂食一次。

她透露，儿子有一次吐得满地都是，自己顿时崩溃大哭。好在儿子最终平安长大，延后一年，于2013年入读小学。

“我从不会刻意隐瞒儿子病情，反而希望更多人了解MSUD，及早发现并治疗，从而降低发病率和死亡率。”

## **立志成为设计师**



尽管陈松言自小受病缠身，但他坚决不向命运低头，立志成为设计师，也积极回馈社会。

虽然在移植手术后，他依旧对海鲜和鸡蛋过敏，也不能吃坚果和豌豆，但是至少他的病情稳定下来了，无需经常出入医院，只需每三个月去验一次血。

陈松言也是彩虹俱乐部（Club Rainbow）的受益者之一。他所绘的作品曾在俱乐部的一项筹款活动展出，哈莉玛总统也买了一个印有他作品的手提袋，以示支持。