# 在家陪患罕病妹 姐自学考上大学 URL: https://www.shicheng.news/v/7LKlR Published: 2022-09-10 Source: 狮城新闻 女生为陪伴患[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)的妹妹，5年前选择在家[自学](https://www.chinapress.com.my/tag/%E8%87%AA%E5%AD%A6/)，如今考上大学还自发组织义工活动。 今年19岁的吴歆恩在詹姆斯库克大学新加坡校区念心理科学系一年级。她的妹妹吴芯芳在2岁时因身体机能退化，逐渐丧失行动与语言能力，医生当时判断她活不过10岁，但她今年已经16岁，去年也正式被确诊患有婴儿神经轴索营养不良（Infantile Neuroaxonal Dystrophy），相信是本地首个确诊病例。 吴歆恩表示，全球仅150个相同病例，目前没有治疗方法可延缓妹妹的病情，妹妹自10岁起，经常会出现病危情况，身体就像个“定时炸弹”。 吴歆恩自中二开始转为在家[自学](https://www.chinapress.com.my/tag/%E8%87%AA%E5%AD%A6/)，同时也在[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)协会成立“兄弟姐妹支持网络”，为这类患者的兄弟姐妹提供协助与关心。 ![在家陪患罕病妹 姐自学考上大学 ](https://www.shicheng.news/images/image/1705/17051202.avif?1679367030) 吴歆恩（左）与妹妹吴芯芳合照。（ 取自Sisterswithlove面书） “家长在照顾生病的子女时，难免会忽略其他健康的子女，我希望可以让他们理解家人的难处，进而更爱护自己生病的兄弟姐妹。” 人民行动党妇女团主办展览，邀23个社会服务机构与义工组织参与包括新加坡[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)协会。 这场#ActionForHer: Growing Our Circles Of Care的展览将在本周六（10日）下午1时至6时在滨海湾金沙博览会议中心三楼的Heliconia Junior展厅举行，主题是“加强我们社区的关怀互助网络”。 人民行动党妇女团常年大会筹委会主席陈浍敏说，展览的目的是让人们对看护服务和资源有进一步的了解和认识，鼓励国人成为义工，加强社区的关怀网络，从而减轻看护者的负担。 有兴趣的公众可以上[www.actionforher.sg](http://www.actionforher.sg)了解更多详情。 新加坡[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)协会创办人马维华（52岁）在2010年带着年仅七个月大的女儿看医生时，女儿被诊断出患有庞贝氏症（[Pompe Disease](https://www.chinapress.com.my/tag/pompe-disease/)），即罕见的神经肌肉失调疾病。 ![在家陪患罕病妹 姐自学考上大学 ](https://www.shicheng.news/images/image/1705/17051203.avif?1679367030) 马维华日前与家人一起庆祝女儿的12岁生日。（受访者提供） 由于当时女儿已经出现症状，错过治疗黄金期，这些症状会随着年龄增长恶化，女儿自此需要坐轮椅出行，用插管来呼吸、进食。马维华为照顾女儿也辞去工作，妻子目前从事人力资源行业。马维华表示，女儿如今已12岁，每周都要回医院接受治疗稳定病情，她目前在彩虹中心上课，虽然可以发声，但咬字不太清楚。 “庞贝氏症不会影响她的脑部发展，她可以通过手机应用与我们沟通。” 马维华夫妇在得知女儿患病时，曾尝试找支持小组了解[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)，但国人对于[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)的认识不高，两人因此决定成立[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)协会，把[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)患者与家属聚集在一起，形成一股力量互相支持，也盼提高社会关注。 他指出，全球有超过7000种[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)，个别病例或许不多，但总体病例数量颇多。 “我们起初只有4个家庭参与，后来发展到如今的160个家庭，有些[罕见疾病](https://www.chinapress.com.my/tag/%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%96%BE%E7%97%85/)在本地或许只有一例，较难获得关注与支持。本地只有5个庞贝氏症病例，我们希望提供一个平台让看护者聚集并互相帮助。” 据悉，协会12年间为160户家庭提供协助与支持。