# 【在我心深处】老二夭折、老幺患罕见病　这位妈妈怎么面对育儿逆境？ URL: https://www.shicheng.news/v/7MGar Published: 2024-06-19 Source: 狮城新闻 ## ![【在我心深处】老二夭折、老幺患罕见病　这位妈妈怎么面对育儿逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463745.avif?0) （图：CAPITAL 958/受访者提供） 老二夭折 老幺患罕见病 这位妈妈怎么走过出阴霾？ 嘉宾：邓愉彬 Samantha 两个儿子患有疾病，一个儿子夭折，她依然不放弃，这股力量源自于她从小就要协助特需孩子的心。 这期节目的嘉宾是邓愉彬Samantha Tang，她育有两个儿子，大儿子15岁，小儿子12岁。大儿子在他一岁多时被诊断患上激素耐药型肾病综合征(Steroid-resistant Nephrotic Syndrome)和过动症，需要长期服用免疫抑制剂。 ![【在我心深处】老二夭折、老幺患罕见病　这位妈妈怎么面对育儿逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463746.avif?0) （图：受访者提供） ![【在我心深处】老二夭折、老幺患罕见病　这位妈妈怎么面对育儿逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463747.avif?0) （图：受访者提供） 22周胎儿无法存活 大儿子被诊断的期间是愉彬心情最低落的时期，因为她怀胎22星期的第二胎被诊断出心脏有缺陷，无法存活，所以妇科医生建议她人工流产。手术后，愉彬和丈夫带着大儿子到日本度假散心，岂料行程中发现大儿子的病情。 小儿子出生时一切正常，但是在两岁那年被诊断患有本地极为罕见的利氏综合症（法裔加拿大型）（Leigh’s Syndrome, the French Canadian type）。利氏综合症是一种影响行动和大脑能力的疾病。由于肌肉无力和大脑退化，他们的生长、爬行、行走和说话等方面的发育里程碑也会出现延迟。身体只会一直退化，直到死亡。 为了照顾孩子，愉彬辞去了竹脚妇幼医院儿童心理医生的职务，在家照顾孩子。 ![【在我心深处】老二夭折、老幺患罕见病　这位妈妈怎么面对育儿逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463748.avif?0) （图：受访者提供） 13岁立志从事儿童心理研究 愉彬中学一年级那年参与了一个义务工作学习营。她被分配到了一家学生日间托管中心，协助弱势家庭的孩子，例如单亲家庭、被父母遗弃的孩子。在这些孩子身上，她也学到了不少。 那段期间的体会令她意识到，身边有不少孩子需要关爱。他们应该有一个比较好的环境和开始，日后的成长才会有基础，于是立下志愿从事儿童心理学工作。 在生育道路上走得艰辛，但是愉彬并没有被打倒。愉彬给人乐观愉快的印象，事事从容以待。访谈中，笔者感受到愉彬的乐观和积极面，不过她坦言，自己并不是外人所看到的那个积极正面，她内心有时感到沮丧。 ![【在我心深处】老二夭折、老幺患罕见病　这位妈妈怎么面对育儿逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463749.avif?0) （图：受访者提供） 创立特需孩子援助组织 几年前，愉彬创立了一家特需孩子援助组织INSPIRE，帮助特需孩子，与其父母及学校配合，希望能做到最大程度的协助。愉彬说，父母必须先照顾好自己。他们照顾特需孩子是非常辛苦的，她鼓励父母尽可能安排时间放松，多与另一半外出用餐联系感情。如有需要，父母可以通过电邮联系愉彬：enquire@inspire-psychology.com （inspire-psychology.com）。 愉彬也研究儿童青少年心理健康问题。她认为冠病疫情影响了时下年轻人。这一代人习惯了居家学习，孩子自修也可以考取好成绩，教师的角色就显得不重要了。虽然成绩不错，但是这些孩子却缺乏了与人交流的能力，长远来看不利于他们的成长。