“白癜风真正打击的是心理” 患者:新疗法或将带来希望

2025/08/26   •   3082阅
42岁的国际学校体育教师周炜莹因白癜风生活发生重大改变,从诊断初期焦虑扩散,到如今积极治疗与寻求支持。文章讲述了患者通过药物治疗、光疗以及心理调整,以及国立皮肤中心特别准入计划的进展,旨在提高社会对白癜风的认知,减少歧视与误解,并提供患者支持与应对方案。

42岁的周炜莹于2024年底被诊断患有白癜风,她的颈部、脸部和耳朵出现白斑。(图:曾琬瑜)

白癜风不是件小问题,它深深影响患者的心理健康。

42岁国际学校体育教师周炜莹在2024年底被诊断患有白癜风,从那一刻起,生活彻底改变。

最初,她在颈部发现一块硬币大小的白斑,随后迅速扩散到手掌大小,脸部和锁骨也出现斑块。

她开始每天涂抹防晒与药膏,化浓妆遮盖白斑,穿着防晒衣物,避免烈日出行。每周两次光疗、药物治疗和昂贵的护肤品成为日常负担。

她说,最大的挑战不是身体,而是心灵——无时无刻地担心白斑会扩散而带来焦虑。

家人的支持与自我调整

为了对抗这种恐惧,她听从医生建议,学会调整生活节奏,把更多时间放在休息与运动上。

她把羽毛球当作排解压力的出口,也努力在家庭、工作与自我照顾之间找到平衡。

家人和朋友帮忙分担责任,鼓励她保持积极的心态。

周炜莹起初患上白癜风时变得十分消极沮丧,但现在的她积极面对情况,并定期复诊。(图:曾琬瑜)

治疗带来转机

今年4月起,周炜莹通过国立皮肤中心的特别准入计划(Special Access Programme),开始使用芦可替尼乳膏(Ruxolitinib cream)。

这款药膏目前已在美国、欧洲和香港获批治疗非节段型白癜风,但在新加坡仍处于审批阶段,预计要到2025年底或2026年初才能正式通过。

在特别准入计划中,患者的治疗过程会纳入真实世界数据收集,以帮助评估药物在亚洲人群的疗效与安全性。周炜莹是参与其中的患者之一。

周炜莹同时也接受光线疗法(Phototherapy)、口服类固醇。经过四个月的治疗,她的白斑已有约三至四成改善。

出于药物安全的考量,她也只好停止给两岁幼子哺母乳。

国立皮肤中心副主任兼色素门诊负责人唐天源教授和周炜莹。(图:曾琬瑜)

国立皮肤中心副主任兼色素门诊负责人唐天源教授指出:“白癜风最重要的三步是控制扩散、促进黑色素细胞恢复,以及防止复发。芦可替尼乳膏为患者带来了新的治疗选择。通过特别准入计划,我们希望收集亚洲患者的真实数据,验证疗效并帮助更多患者受益。”

周炜莹说,她希望用自身经历提高社会认知,减少歧视和误解。

此外,白癜风支援小组也会提供活动,如通过化妆遮盖白班等课程,让患者在出席特别场合时可以更有信心。

周炜莹说:“有些人以为白癜风只是外貌问题,但它真正打击的是心理。我想让更多人知道,病人需要支持和理解。”

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