# 侏儒症危害多 家长众筹150万为九个月大儿买药 

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Published: 2022-07-12
Source: 狮城新闻

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小男婴卓圣恩（左）；院方供给家长的信函（右）图：家属提供

本地九个月大男婴被诊断患上侏儒症，父母上网众筹150万元，供孩子买药和应付未来三年的医药费。

男婴卓圣恩（Jayden Toh）的母亲陈沛荭（Amanda Tan）[透过Facebook发帖](https://www.facebook.com/715530190/posts/pfbid036Zh5Jc4EwRkeNgjnwH1yfUfdbn3czcR5Nperiwxozv7a1e7BWHoPysLeJ2fX4c98l/)，寻求民众帮忙。她说，这种学名为软骨发育不全症（Achondroplasia），或俗“侏儒症”的遗传病，除了会让儿子面对身材矮小和生长比例失调的问题，还会带来脊柱畸形、神经压迫、背痛、腿部弯曲无力、睡眠窒息和膀胱或肠道功能失调等多种危害。

男婴的父亲卓馏骏（Lawrence Toh）对《8视界新闻网》表示，儿子在出生两个月后被发现手脚较一般孩子短，经诊断后证实患病，目前每个月须返院复诊。

母亲陈沛荭在帖文中指出，如果男婴服用一种称为Voxzogo的新药到18岁，那他或能增高20-30公分。

本地未引进相关药物

据国大医院医生提供给家长的信函，这款药物已获美国和欧洲药物监管当局批准；其第三期的研究数据证明，使用这种药物的患者年生长速度平均将比接受安慰剂（placebo）的人多1.57公分。

不过，卓馏骏表示，由于这款药物尚未列入卫生部底下的药物援助基金（MAF），因此药商迟迟未引进这款药物。

“我们已召集几名家长共同向当局提出申请，将这款药物纳入援助基金内，并且希望能获得补贴。”

此外，卓馏骏还同药商合作，争取让这款药物在本地注册。

药物能减轻并发症程度

“最重要的是，除了增加身高，这款药物也能减轻并发症的严重程度。”

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家属为小男婴筹措医药费。图：家属提供

他表示，如果在当局个别批准的情况下到国外买进这款药物，每个月的花费介于4.5万到5万元之间，院方则估计一年需要大约42万元。

不少网民都对小男孩的情况表示关心；自上周六（9日）发帖至今，已有超过130人转发消息。文中还强调，每份捐款的10%将充作通过Facebook推广这项筹款活动的费用。

另外，家长也通过[Give.Asia募集善款](https://give.asia/campaign/help-jayden-to-live-a-normal-life?fbclid=IwAR1HdoJZTQWk5wfWDNE-sw0gTxoiVqyCbRWJH8JyqCmNCj8k-CFdf2uXH8o#/)，至截稿时募集到近8万元。