# 泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战 URL: https://www.shicheng.news/v/8xwEb Published: 2021-08-01 Source: 狮城新闻 文：梁先生 整理：蜜桃乌龙 大家好，我姓梁，是一位新晋奶爸。 我的女儿Ona在疫情中出生，本以为她是上天在非常时期给我们的最好礼物，**结果却被陆续查出内腭裂和眼癌，从此我们踏上了艰难的治疗康复之路**...... ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745358.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745359.avif?1627728902) 上天给了我们一次考验 Ona是在KK妇幼医院出生的，她的名字是希伯来语“上帝的恩惠和怜悯“的意思，也恰巧和我喜欢的一个澳洲咖啡品牌同名。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745363.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745364.avif?1627728902) 出生后不久，医生就发现Ona有呼吸问题，**还没在妈妈怀里多待一会儿，就被带到新生儿监护室观察 (NICU)**。 观察了一段时间，医生说她的呼吸没问题了，却发现她的口腔有内腭裂的情况。 媳妇刚打了催产针，生完孩子也筋疲力尽了，接连的坏消息传来，让她提心掉胆，一直记挂着女儿。我虽然也揪着心，但还是不停安慰她，因为当下最重要的，是先照顾好她的身体。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745367.avif?1627728902) Love you ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745369.avif?1627728902) 给Ona喂奶是一件充满挑战和压力的事，因为内腭裂的原因，她无法接受母乳亲喂，需要用到特殊的奶瓶和我们的辅助。所以刚开始喂奶的时候，Ona常常会被呛到无法呼吸，把我们吓得不轻。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745372.avif?1627728902) Ona经常呛奶，小脸憋的通红 医生在研究了Ona的病情之后，计划在她9个月时进行缝合手术，帮助她恢复正常，我们都非常期待。 那时我也常常梦到她像正常的小女孩那样，笑着向我跑来的样子。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745374.avif?1627728902) 就这样，我们带着期待的心情，陪着Ona定期去医院复查，看着她一天天长大。 一波未平，一波又起 一转眼到了2020年3月，Ona 6个月了，刚刚学会抬头看东西。 有一天，我们忽然注意到她的眼睛有点斜视。我马上上网搜了一下资料，说是婴儿发育时，斜视是正常情况，于是就没太担心。我媳妇比较小心谨慎, 当时就预约了视力检查。 6个月的Ona ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745377.avif?1627728902) 检查视力当天，我们有点忐忑。一开始眼科医生查不出宝宝的视力，就让我们去找专科医生检查。医生用超声波仪器扫描Ona的眼睛，**显示她眼球内，竟然有不明细胞在生长......** 医院立刻安排我们第二天去见眼科专家，进行彻底的检查。 检查完的一周内，Ona被诊断出双眼患有**视网膜母细胞瘤**（Bilateral Retinaplastoma），这是一种会常发生在儿童身上的眼癌。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745379.avif?1627728902) （示意图） 在我们第一次和肿瘤科医生会面时，他告诉我们，Ona眼中的肿瘤已经占据了几乎一半的眼球，**需要用化疗来杀死癌细胞**。 医生还说，他们首先会尽力保住Ona的生命，然后保住她眼球，最后才是她的视力。如果癌症从她的眼睛扩散到大脑，或身体的其他部位，她的眼球就必须被摘除。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745380.avif?1627728902) 听完了医生的诊断结果，我已经忘记自己是怎么走出手术室的了，只记得和媳妇一起坐在地上，抱头痛哭...... 我心里有恐惧，有怀疑，有很多疑问。我想问医生，也想问上帝：为什么？为什么是我的孩子？？为什么要让我的孩子承受这些？？？究竟是为什么...... Ona开始了化疗之路 医院很快就给Ona安排了化疗，一共需要做5次，还有1次干细胞移植，中间有几次需要全身麻醉，进手术室检查眼睛。 在化疗前，医生要在Ona胸前安装一个希克曼静脉导管，方便抽血和给药。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745384.avif?1627728902) 看到孩子身上插著的管子，我和媳妇都心痛得无法呼吸。 由于化疗的副作用，Ona常常吐奶。她变得越来越瘦小虚弱，为了确保她的体重和营养能跟上，医生建议直接用管饲。 第二轮化疗后，Ona的头发开始掉落。看着护士帮她剃光了头发，那一刻的心情，我无法用语言来形容...... ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745387.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745389.avif?1627728902) 头发被剃光的Ona，只要我们陪着就很开心 Ona治疗的阶段，**不巧遇上了新加坡疫情下的封城，所以只能有一位家属陪伴，给我们带来了很多不便**，尤其是在喂食的时候，一个人是完全搞不定的，只能不断呼叫护士来帮忙。回想起来，真是不容易。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745392.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745393.avif?1627728902) 媳妇陪床的时候，我就开着视频陪着她们 被严重感染和高烧折磨 在检查眼睛的前一夜，我陪Ona入院。 刚到病房，我就注意到，她全身开始一直不停地颤抖。之后医生给她做了一系列扫描，她的身上连着许多线。 那一晚，我的耳朵里只能听到心跳机持续的哔哔声，那声音不断在我脑海里回荡...... 之后Ona就被送进新生儿重症监护室进行密切观察了，医生不允许我陪在她身边。 此时除了祈祷，我什么也做不了。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745396.avif?1627728902) 躺在折叠床上的我，彻夜未眠 我的信心受到了考验：我应该留下来继续担心，还是选择相信上帝的保佑，先回家休息？ ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745397.avif?1627728902) Ona小小的身体却要承受这么大的痛苦 医生诊断Ona受到严重感染，导致发高烧，感染源可能是希克曼静脉导管，于是决定把管子拔掉。 那一刻，我也只能在Ona身边握紧她的手，一边鼓励她要坚强，一边心如刀割...... 完成干细胞采集 在经历了4次化疗之后，本应按计划采集Ona的干细胞，为最后一次化疗做准备。然而问题来了，受到之前的化疗影响，Ona的抵抗力降低，再一次发烧了，白血球含量太低，不能进行采集。 医生建议我们尝试注射一种针，可能有助于促进她的干细胞生长，只是价格昂贵，一针就要$10,000新币。我们别无选择，决定试一试。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745400.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745401.avif?1627728902) Ona的验血报告，显示血小板超低 这里要特别感谢我的公司，为我们雪中送炭，捐款$10,000新币，让Ona及时注射了一针。但是注射后，并没有立刻见效，所以采收干细胞的计划暂时延期了。 **终于在5月中旬，Ona的干细胞被成功采集了！**医生说他们采收到足够的干细胞，甚至还有额外的作为备用！听到这个消息，我和媳妇喜极而泣！ ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745403.avif?1627728902) 坚强的Ona露出了开心的笑容 在完成第5次化疗和干细胞移植后，Ona的抵抗更弱了，需要留院观察一个月，她住进了隔离室，等待体内红白血细胞的恢复。 化疗结束，Ona胜利了！ 结束了化疗之后，Ona的视网膜母细胞瘤变小许多，医生也通过镭射疗法，杀死了剩下的细胞瘤，大家都对Ona的康复满怀信心。 几个月之后，Ona被正式宣布从癌症中康复，她眼球里的肿瘤细胞已经全部死亡！感谢上帝的保佑，感谢医生的努力，Ona的眼球被保住了！ ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745407.avif?1627728902) 拿到扫描片的时候，我整个人激动得不停颤抖 在整个治疗过程中，小小的Ona表现出的开朗性格和坚强的意志，甚至让大人都望尘莫及，所以在这场战役中，她自己也是一个小英雄！ ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745409.avif?1627728902) 医院给Ona颁发的勇敢奖状 化疗之前，她只会抬头，后来她可以翻身、靠着床站立了，跟病魔作斗争的这几个月里，她也一直在成长。 原本计划在Ona9个月时做的内软腭裂手术，因为癌症的治疗被推迟，今年3月底也终于成功做完了。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745411.avif?1627728902) 手术特别成功，Ona恢复得很快 写在最后 **这是一段漫长又短暂的经历，当全世界和新冠作斗争的同时，我们的宝宝Ona也在进行一场生命的战斗。** ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745416.avif?1627728902) 我们在CCF儿童癌症基金会组织的金丝带活动上 在今年的Hair For Hope活动上，我剃光头发，为癌症儿童募捐 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745418.avif?1627728902) 虽然我们早早就为疫情做好了充分的准备，但没有想到的是，我们面临的是更大的挑战。 但我始终相信，每一次的考验都是对我们信心的试探，只要我们互相扶持、怀抱希望，胜利就终将到来。 我热爱咖啡，媳妇热爱运动，我们都是热爱生活的人。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745420.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745421.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745422.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745423.avif?1627728845) 感谢KK妇幼医院的医生和护士们细心的照顾，感恩来自教会和朋友们的鼓励和祈祷，如果不是你们，我们也许不能坚持到最后。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745424.avif?1627728902) Ona，1岁生日快乐～ 我选择把这段不平凡的经历分享出来，是想告诉各位爸爸妈妈们，提高对儿童癌症的认识，早发现，早治疗，可以增加生存和完全康复的机会。如果不幸遇到了，也不要害怕，积极面对生活，现在的医学很发达，康复的机会是很大的，无论何时都要心存希望。 ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745425.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745426.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745427.avif?1627728902) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745428.avif?1627728901) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745429.avif?1627728901) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745430.avif?1627728901) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745431.avif?1627728901) ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745432.avif?1627728901) 想要了解更多儿童癌症相关信息，可以浏览儿童癌症基金会网站： https://www.ccf.org.sg/ ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745434.avif?1627728901) 最后，我想借这个机会，和我媳妇说声生日快乐！在得知Ona生病的消息后，她毅然辞去干了10年的工作，当起了全职妈妈，照顾孩子的同时，还抽空努力建立自己的副业。 亲爱的老婆，无论多辛苦，你从来不埋怨，而是勇敢的面对，在我心里，你就是最棒的妻子，最好的母亲未来的路，让我们一家手牵手一起走下去～ 首先要祝福Ona的妈妈生日快乐，希望你们全家未来的路都是健康幸福美满。 每次看完这篇文章，眼泪都在眼眶里打转，每个孩子都是独一无二的，Ona在与恶魔斗争时展示的坚强，我相信对她一生都会很有用。 有很多话想说，又欲言又止，疫情改变了我们很多，也给我们更多的时间和空间去思考我们是怎么样的父母！ ![泪目！眼癌、腭裂、呼吸困难……我的宝宝在新加坡刚出生，就开始迎接挑战](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745442.avif?1627728901)