# 女生患罕见疾病 生活无法自理 永远吃不饱！ 

URL: https://www.shicheng.news/v/AWJXE
Published: 2025-01-27
Source: 狮城新闻

（新加坡讯）刚出生全身软绵绵如布娃娃，无法吞咽无法自理无法走路，女生患“饥饿病”，永远吃不饱，还曾因腹泻严重脱水而紧急送院。

17岁的张姿仪天生患有普拉德威利症候群（PWS）。这一罕见的神经发育和遗传疾病，导致患者无法感知饱腹，常因无法控制的饥饿而暴饮暴食。

母亲余玉云（50岁，行销执行员）告诉《海峡时报星期刊》，女儿出生时全身软绵绵如布娃娃，甚至一度长达12小时没有动过。夫妻俩同意让女儿接受抽取检验，随后她确诊患有PWS，需住院一个月。

![女生患罕见疾病 生活无法自理 永远吃不饱！ ](https://www.shicheng.news/images/image/1757/17578772.avif?0)





张姿仪（中）与父母张伟杰（右）和余玉云（左）。 （《海峡时报星期刊》）

父亲张伟杰（50岁，补习教师）说：“医生告诉我们，姿仪无法正常吸吮和吞咽，需要插管喂养。这非常艰难，因为鼻胃管必须定期更换，我们也必须确保管子是进入她的胃而不是肺部。”

和典型的PWS病童一样，张姿仪手脚都很小，且脊柱异常弯曲，行动发育迟缓，无法独自站立或行走。

余玉云说，女儿正在接受生长激素治疗以增加肌肉质量，去年也接受了矫正脊椎手术。张姿仪因定期复诊和紧急情况经常出入医院，包括在五六岁时一度因为腹泻，导致严重脱水。

“当我们把她送往急诊室时，她已经失去知觉，我真的以为她没了呼吸。”

张伟杰说，女儿爱吃且永远吃不饱，为此家人为她制定吃饭的时间表，并且严格遵守。

张姿仪无法言语，只能通过眼神、微笑、手势和所发出的声音与人沟通，每周三天到特殊学校上课。

13岁的苏传中爱聊天，他9个月大时确诊患有PWS，能自行进食。但原本饮食控制良好的他进入青春期后，食欲发生变化，总是有进食的欲望，体重也因而增加很多。

母亲娜嘉（39岁）说，必须确保儿子控制其食物摄入量，并吃得健康。为此她和很多PWS患者家属一样，晚上会锁上厨房门。

竹脚妇幼医院遗传学科资深顾问医生赖慧敏副教授指出，经常大量进食会使体重快速增加，从而导致病态肥胖。

常见并发症包括阻塞性睡眠呼吸暂停、糖尿病、高血压和高胆固醇。在成人PWS患者中，肥胖和包括如心脏病的并发症是主要的死亡原因。

根据资料，每1万到3万名宝宝会有一个确诊PWS，男女、种族、族群的得病机率相同，竹脚妇幼医院每年则会确诊一到两起新病例。