# 患全球罕见遗传病 小勇士 毅恒 走了 

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Published: 2021-01-06
Source: 狮城新闻

新加坡3岁男童林毅恒，出生时被诊断患有罕见遗传性疾病，从来没有吃过固体食物，需长期插鼻管进食。

男童一直勇敢对抗病魔，家人以为他撑不住时，但意志力坚强的他仍熬到出院，亲友纷纷称他为“小勇士”，但去年圣诞节时因喘不过气入院，在元旦前一天去世，结束了短短3年的人生。

报道指，林毅恒父亲林耀明表示，儿子出生时患有全球仅200多宗的罕见遗传性疾病KIF1A，该疾病会延缓孩童发育和肌肉无力，由于儿子没法吞咽，所以出生后一直没机会吃固体食物，医生得在他的鼻子安装一个管子，通过管子喂食。

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林毅恒刚出生不久时与父亲林耀明合照。 

林耀明说，儿子4个月大时，肺部曾出现严重感染，还得接上“体外膜式氧合器”（ECMO）来维持生命，但他还是熬过去，而且在两个月后出院，让所有医生都很震惊，大家都称他为“小勇士”。

林耀明说，儿子在短暂的3年人生中，经历了3次手术和无数的插管过程，但他每次都不放弃，坚持与病魔搏斗，每次打针时，从不大声哭闹，只是默默流泪，然后开开心心地回家。毅恒非常懂事，不想让父母担心，所以每次都默默忍受病痛带来的辛苦。

不过，去年圣诞节当天，毅恒因无法呼吸而入院，需要佩戴氧气罩维持体内的氧气。

由于毅恒从小免疫系统较弱，所以他的身体疲累无力。12月31日当天更无法自行呼吸，父母于心不忍，决定放手。

男童去世后，父母选择为儿子进行海葬，把儿子的骨灰洒去樟宜海域。林毅恒的母亲卓诗玲为儿子的一生感到骄傲，希望儿子曾努力奋斗活着的故事也能激励更多人。

文：新加坡《联合早报》

图：互联网