# 医生说活不过两岁的他，成为了NUS毕业生代表

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Published: 2021-12-09
Source: 狮城新闻

这位24岁的年轻人Jonathan Tiong在婴儿时期就被诊断出患有**罕见的遗传性疾病**，他讲述了如何在一个为健全人建立的世界中航行--以及为什么社会对成功的定义必须改变。

**充满挑战的人生**

当Jonathan Tiong还是个婴儿时，一位神经科医生告诉他的父母，他活不过两岁。

他被诊断出患有二型脊髓性肌肉萎缩症，这是一种罕见的遗传性疾病，会导致肌肉衰弱和分解。这也是一种渐进性疾病，意味着随着时间的推移，他将变得越来越虚弱。

但在10月，也就是他24岁的日子，**他在新加坡国立大学(NUS) 2021届毕业演讲中被授予优秀毕业生称号，相当于一级荣誉。**

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NUS毕业典礼，来源：CNA

他还在主权财富基金新加坡政府投资公司GIC找到了一份很有声望的工作，目前他在那里担任全职社论撰稿人。

然而，这些都是他没有想到的，这位传播和新媒体毕业生表示总是对好事情感到惊讶，在家中接受CNA采访时，Jonathan坦率地形容自己在整个大学期间是一个 “非常平凡和普通的学生”。

在业余时间，他沉浸在网络游戏Runescape中，并观看Twitch视频流。由于近年来对写作的热爱，他经常撰写专栏和博客。

“我没有想到我会成为优秀的毕业生代表，原因很简单，我不是一个典型的毕业生代表。我没有领导过课外活动，也不是某个运动队的队长。”

“我努力学习，取得了好成绩，但很多人也一样。所以我并不觉得自己很出色。”

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Jonathan Tiong和父母在他的毕业典礼上，

来源：NUS

尽管他在整个学校期间不得不努力应对**额外的挑战**——即在一个主要**为健全人建立的世界中的疲劳感和无障碍性**。

Jonathan笑谈NUS著名的丘陵地形，他开玩笑说，该大学也被称为 “国立楼梯大学”。他表示在文学院和社会科学学院一些最古老的校园建筑中学习，情况会更糟。

他描述了学校每天迷宫般的走廊、电梯连廊以及课间长长的走道并说道：“有时身强力壮的人可以走捷径，走上草坡。但我做不到。”

Jonathan需要一个全职护理人员，而他的父亲承担了这个角色，他的父亲每天把他和电动轮椅装进汽车，开车，卸下它们，陪他到目的地。

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Jonathan 与父亲，来源：inspiremore.com

**更为棘手的是，他只能参加那些不需要他长时间工作的课程。**否则，身体接触轮椅的部分会疼痛。像保持平衡或转动头部这样的任务也需要很大的努力。

**疫情使问题不复存在**

在疫情爆发前，Jonathan参加了三年这种“杂耍”课程，**但是远程学习改变了游戏规则。**它消除了很多限制。他表示在家的时候时，不必去任何地方，所以消除了无障碍性和交通问题。

“我不必让其他人参与进来，因为平常他们必须把我随时带在身旁，所以从这个意义上讲，我更加独立。”总的来说，有一件事会让他和其他像他一样的人更容易体验，那就是**灵活性。**

“很多时候，我们被管理者告知哦，我们不能这样做，因为规则，或者因为我们就是不能。”他说：“但很多**便利实际上是一种心态问题。**人们似乎有这样的概念，如果想迁就残疾人则需要数十亿的资金，但其实并不是这样的。”

例如，现在的工作岗位允许他远程工作，这并没有给他的雇主带来任何损失。所以他表示这其实是一个**关乎意志和决策的问题**。

**获得工作是一种“幻想”**

在GIC全职工作是一种可能性，但当Jonathan 2019年在这家财富基金实习时，曾将这种可能性作为一个梦想或幻想。

“我非常了解新加坡残疾人就业的悲惨状况。现实情况是，大多数新加坡残疾人最终都没有工作，或者你需要花几个月甚至几年的时间找到工作，而这并不是我所期待的。”

因此，在离毕业还有整整18个月的时候收到一份工作邀请时，这给他带来了巨大的惊喜和安慰。

“这不是我期望发生的事情。虽然我曾希望如此，但愿望不会成真，至少在我的生活中不会，所以我觉得这真的太棒了！”Jonathan说着，脸上露出了笑容。

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Jonathan在GIC实习，来源：CNA

Jonathan在GIC的首任上司Mah Lay Choon女士表示，**Jonathan思维敏捷、写作能力清晰、学术成绩优异，**给她留下了深刻的印象。

此外，他亦表现出**积极进取的精神，**例如在公司内部组织一系列活动，作为The Purple Parade运动（统一的新加坡国家平台，以促进对有特殊需要的人的认识和庆祝其能力）的一部分，**以提高人们对残疾人士的意识。**

Mah女士承认：“有些类型的工作Jonathan会做得不那么好，但这对任何人来说都是一样的，因为总有一些领域部分人会更擅长。”

虽然一开始他还在犹豫，但在意识到自己没有理由拒绝之后，他接受了这份工作。

首先，他的同事对他很好——关键是没有戴着“儿童手套”（kid gloves）与他相处。他解释说，这是指人们**试图对残疾人士友善，但最终却表现出傲慢无礼或居高临下的态度**。

“他们为残障人士做所有的事情，或者他们可能对残障人士说话的方式显得好像我们什么都不懂。最糟糕的是那些使用尖细声音的人会问你为什么要这样做？”Jonathan调侃道。

**希望有归属感**

在远程工作革命的背景下进入职场，也意味着他的**残疾不再像以前那样是一个大问题。**

Jonathan说：“让大家在网上工作感觉真的很棒，因为当大家都在网上一起工作时，我不觉得实际上有什么不同。”

他从未见过自己的队友，也只和他的新经理见过几次面。但这并没有影响他们之间的联系，他们分享笑话，也会互相送礼物。

他的经理兼企业事务和通信高级副总裁Yasmin Ramle说，他的加入为GIC团队注入了新的活力，他总有办法让人们感到放松。

Jonathan表示在自省时，在他的“身体舒适度”和 “希望有归属感 ”之间，总会进行一番权衡。

“当所有人都回到面对面，在一起工作的时候，而我是唯一一个在线上的人，屏幕把我和其他人隔开......当那一天到来时，我将不得不做出决定，做出取舍，放手在线的工作模式。”

Jonathan也曾直言不讳地表示，他对自己的健康并不抱任何幻想，他完全知道自己可能随时会离开。这也塑造了他的人生观：过一天算一天。

“很多人都有条件做长远打算，如宏伟的20年计划。而对我来说，每天早上，我的目标就是在一天结束的时候尽可能地减少自身身体的损伤。”

他小心翼翼地输出着他的精力，不轻易发怒，不记仇。这是他相当自豪的事情之一。身边人都喜欢他随和的性格，而对他来说，**生命如此短暂，最重要的是要随时拥抱快乐。**

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