# 约80%罕见病为遗传 遗传科护士成医患间重要桥梁 

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Published: 2023-08-06
Source: 狮城新闻

## 约80%罕见病为遗传 遗传科护士成医患间重要桥梁



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吴秋云（左三）接触的病患大部分是患罕见疾病的孩童。（图：竹脚妇幼医院）

本地有大约2000人患上罕见疾病，其中约700名患者是儿童，而他们往往都需要终身护理。虽然很多病患都无法痊愈，但他们的护士尽力提供援助，改变他们的健康情况和生活素质。

吴秋云在竹脚妇幼医院担任遗传学科护士。她所接触的患者大部分都是罹患罕见疾病的儿童，这些儿童都需要定期接受血液检查和各种看诊。

助病患和家属了解病情 

她说，遗传学科护士扮演桥梁的角色，帮助患者和家属了解遗传疾病，提供支持和指导，同时和医疗人员密切合作，改善他们的健康状况和生活素质。 

原本在儿童重症监护病房担任护士的她，出国深造后转当遗传学科护士。

“我是一个喜欢多元工作环境的人。身为遗传学科护士，我能够在这个快速变化的领域中工作， 不断学习新的资讯和技术。这意味着我的工作永远不会单调，而是充满挑战和机遇。”吴秋云说：“每个罕见病患的情况都不同，他们通常都需要特别的关注和护理。因此，护士的照顾对这些患者及其家人来说是至关重要的。我们的工作可以极大地影响他们的生活，帮助他们对抗病情，提高生活素质，并让他们感受到关爱和谅解。”



竹脚妇幼医院遗传学科护士 (临床护理服务)吴秋云。（图：竹脚妇幼医院）

她还透露，当病患因无法及时得到治疗而病发时，会对她造成很大的心理影响。

吴秋云分享，自己育有一个19个月大的女儿，因此能完全理解，家长在被告自己患上罕见疾病时的焦虑。而当院方和父母的看法不一致时，可能会导致未及时诊断治疗，对患者脑部造成不可逆转的损害。 

当这种情况发生时，她会反思自己是否对病患的家庭进行了足够的教育和指导，在沟通方面是否出了问题， 以防止这种事件再次发生。

最终目标是让病患和家属不被孤立 

本地大约80%的罕见疾病是遗传性，当中只有5%有治疗方法。吴秋云说，治疗的最终目标是让罕见疾病患者或他们的家庭不会在社会中被孤立，不让他们在医疗道路上感到无助。 

“当了遗传学护士、接触患者们后，我意识到罕见疾病患者正在努力过正常的生活，他们渴望成为社会群体的一部分，他们也能拥有良好的生活素质。罕见疾病患者们没有选择患疾，但他们可以选择尽可能过上有意义和充实的生活。 ”