# 患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校 URL: https://www.shicheng.news/v/NMaNW Published: 2022-08-27 Source: 狮城新闻 ## 患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校 ![患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17041728.avif?1679368938) “圣恩时不时会拍打自己的头，我们担心他是不是头痛” 出生不久后被诊断患上侏儒症的男婴卓圣恩（Jayden Toh），脊椎已经开始出现畸形。圣恩的父母除了担心他的健康，也忧心儿子将来会因为外在不一样而被歧视。 事实上，一所幼儿园在得知小圣恩患有侏儒症后，就直接致电“推掉”原本说好预留给他的位置。 《8视界新闻网》早前报道，九个月大的圣恩患上软骨发育不全症（Achondroplasia）；为圣恩看诊的国大医院受询时表示，软骨发育不全症是一种会导致身材矮小和生长比例失调的遗传病。 据估计，全球每 2万5000 名婴儿中就有 一人受影响。这个病症还会带来脊柱畸形、神经压迫、背痛、腿部弯曲无力、睡眠窒息和膀胱或肠道功能失调等多种危害。 记者近日登门访问时，十个月大的圣恩就像其他同龄宝宝一样精力充沛，一会儿在地上爬、一会儿坐起身。母亲陈沛荭（Amanda Tan）透露，由于圣恩还小，因此侏儒症的症状还没有很明显，但他的脊椎已经开始弯曲，手脚比其他同龄宝宝短，在睡眠中窒息的风险也比一般宝宝高出40倍。 ![患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17041735.avif?1679368936) 圣恩的脊椎开始畸形。（视频截图） ![患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17041736.avif?1679368936) 圣恩也有拍打头部的习惯。（视频截图） 不知道儿子是不是开始头痛 圣恩的父亲——42岁的卓馏骏（Lawrence Toh）说，患上软骨发育不全症的人脑部会积水，因此头部比常人大，这也会导致头疼的症状，因此“圣恩时不时会拍打头，我们也担心他是不是头痛”。 育有另一名女儿的卓馏骏夫妇表示，两人都没有侏儒症的家族历史，因此儿子被诊断患上这个病症时，两人都无法相信这样的事会发生在他们身上。37岁的陈沛荭说：“做父母的都希望他们的宝宝是健康的，我怀孕时也做了所有能做的检测，但都没有发现宝宝有任何不妥。” 为了减缓并发症，圣恩每个月都需要到国大医院复诊以及进行物理治疗。夫妇俩也在物理治疗师的建议下，买了一些能帮助圣恩拉直背部的游戏垫，陈沛荭每天也会替圣恩按摩。 ![患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17041737.avif?1679368935) 圣恩的妈妈陈沛荭每天会替圣恩按摩。（图：邓沁怡） 父母急着为儿子寻找方案 目前，夫妇俩希望圣恩能服用一种称为Voxzogo的新药到18岁，那他或能增高20-30公分，这款药物也有助减轻并发症的严重程度。 但卓馏骏表示，这款药物尚未列入卫生部底下的药物援助基金（MAF），因此药商迟迟未引进这款药物。而这款药物的费用也很高，如果在当局个别批准的情况下到国外买进这款药物，每个月的花费介于4.5万到5万元之间，院方则估计一年需要大约42万元。 也因为这样，夫妇俩才想到在网上众筹，希望能在等待当局批准前，自行购买药物让圣恩服用。 卓馏骏表示，他们急于让儿子服用药物的原因，是因为“这款药物只有在孩子发育时期服用，而且必须服用一段时间才见效”。 “如果这个药十到十五年后才被批准，而这个药需要服用五年才能见效，那对我们来说已经没有什么用。” “保险公司不肯付这个药物的钱，因为这个药物未在本地注册。药商不愿意在本地注册，因为他们认为如果政府不给津贴，民众负担不起。但政府说如果这个药物不在新加坡注册，我们就无法批准这个药物在补贴名单。身为家长的我们该怎么办呢？” 《8视界新闻网》已就引进此药物的课题致函卫生部。 ![患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17041738.avif?1679368935) （图：邓沁怡） 父母忧心圣恩将来被歧视 尽管还不满一周岁，但圣恩已经面对人生的第一个歧视事件。据卓馏骏，他们夫妇俩原以为可以让圣恩和姐姐上同一所幼儿园，但幼儿园得知圣恩患有侏儒症时，当下拒绝他的入校申请。 “我知道圣恩在学校有一个位子，于是我就电邮校方，让他们有心理准备。但是校长在五分钟过后就打来给我要推掉他。他说学校很红有很多家长报名，所以已经满了。我就跟他说，可是这不是你之前跟我说的，因为姐姐已经在学校了，圣恩一定会有位子的。校长就说，他们已经和上层讨论，上层说不能接受圣恩这个病情。” 圣恩还有很漫长的人生，夫妇俩希望学校和社会多包容和体谅他的情况。 “他又不是要插管或者是坐轮椅，他只是比较矮一点。身为一个校长你应该有爱心，多鼓励他，我们也不要他整天留在家里，我们要他跟社会的朋友一起交流。” “现在我们的顾虑是要找一个学校可以接受他的病情。因为有时他不可以爬楼梯，所以如果他进小学，课室可能要放在一楼，桌椅可能要比较矮一点。” ![患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17041739.avif?1679368934) 陈沛荭最期望的是儿子能好好成长，能够在社会被公平对待。（视频截图） 陈沛荭在谈到儿子的病情时哽咽说道：“我最大的期望就是他能好好成长，不需要那么痛苦。他能够在社会被公平对待，可是这个社会很残忍，我们知道一定会很难。” 我要教他如何更坚强，如何对抗霸凌者，如何为自己挺身而出。这是很长的路，所以我自己也在学习。