# 医生说活不过一岁 但她活了7年 小淦汝走了

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Published: 2019-12-04
Source: 狮城新闻

（新加坡4日讯）罹患爱德华氏综合征（Edwards Syndrome）的小女童走了！

这名小女童叫王淦汝，她未出世就被诊断罹患爱德华综合征，医生当时就告知胎儿出世时的存活率不到一成，甚至可能活不过一岁，但母亲洪震霖（49岁，电子商务员）还是坚持把她生下，无微不至的照顾让女儿奇迹般活了七个年头。

12月2日小淦汝突然心跳加速，情况迅速恶化去世，消息传开后，让人赶到无比惋惜。

洪震霖和丈夫王嘉亨（49岁，培训员）昨天在灵堂受访时，向本报绘述了女儿生前点滴。

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小女童王淦汝，奇迹活过7年。

两人表示，女儿这一路走来不易，但她坚强活过每一天，给家庭带来欢乐。

洪震霖说，怀孕期间得知小女儿患病时确实很错愕，上网查找资料时联系上一名有相同经历的母亲，在对方的鼓励下才决定把小孩生下。

“医生说95%患有这类疾病的婴儿可能一出世就死亡，活下来也会因心脏和器官缺陷活不过一岁，但是我们认为生命可贵，所以坚持下来了。”

小淦汝一出世心脏就有两个孔，出世两个月就动手术，父母每天无微不至照顾她，每晚只要仪器探测她的心跳太快或氧气不足，就需要起身去确认她的情况。

两人也发现，小女儿用到的医疗仪器，无论租借还是购买都很贵，庆幸的是，之前有一对夫妻因小孩刚过世，就把所有的仪器捐出，两人才省下了一笔花费。

夫妻积极面对小女儿的病情，女儿出世后躺在育婴箱时，她每天会写一张祝贺卡，鼓励小女儿坚强活过一天。

“淦汝不会说话，但很爱笑，跟姐姐的感情也很好，姐姐知道妹妹过世，但她知道妹妹不想她难过，所以现在也不哭。”

## 女佣像小女儿的“前世妈妈”



每天24小时看顾王淦汝的女佣约瑟菲娜曾获颁模范看护人奖，妈妈称约瑟菲娜就像小女儿的“前世妈妈”，如今小女儿过世，女佣也痛心失去“女儿”。

王嘉亨和洪震霖都有工作在身，小淦汝出世后，两人就请了女佣约瑟菲娜看顾小女儿。

洪震霖说：“平时我们去工作时，都是女佣帮忙照顾她，有时半夜仪器响时，女哟娜也会起身确认情况。”

她说，女佣每天24小时贴身看护小女儿，就像女儿的“前世妈妈”一样，非常疼爱且无微不至地照顾小女儿，也因此在2017年获颁模范看护人奖。

如今小女儿过世，约瑟菲娜就像痛失“女儿”一样，非常难过。

## 父母从不嫌麻烦

每年都带女儿出国游玩



小女儿出门需带上各种仪器，但父母从不嫌麻烦，认为小孩出世就是为了看世界，因此每年都带女儿出国游玩，今年6月还一起到泰国普吉岛。

王嘉亨说，很多人因为小孩生病都不敢带孩子出门，但他觉得小孩出世就是要看世界，因此再辛苦也要带孩子出去走走。

“我们非常珍惜和孩子度过的每一天，希望能够多带孩子出去，所以小女儿一岁时，我们一家四口就开车到邻国玩了。”

今年6月学校假期，一家四口和女佣还到泰国普吉岛玩了5天4夜，留下美好回忆。

“淦汝活过7岁，我们已经非常感恩，庆幸今年还带了她到泰国去。”

夫妇两人自创面子书群组，让患有同样病症的小孩父母能够互相交换信息，互相鼓励和支持。

洪震霖表示，怀孕时得知胎儿患有爱德华氏综合征后，他们尝试上网找相关资料，可是资料很有限，有鉴于此，她在生下女儿后，和丈夫决定创办面子书群组，为同病相怜的父母提供交流平台。

“通过群组，我们结识了有相同情况的父母，淦汝5岁生日时，我们除了邀请一名10岁患者，两名分别来自马来西亚和印尼的患者来参加了生日派对。”

洪震霖希望通过群组，帮助患有爱德华氏综合征孩子的父母，一起积极面对，互相鼓励和交换信息。