# 概率百万分之一 女童哭泣脸冒红点竟是患罕见血癌 

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Published: 2024-09-09
Source: 狮城新闻

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陈丽珠尝试4次化疗，效果不佳。（受访者提供） 

（新加坡讯）3岁女童哭泣后，脸上会冒出红点，经过诊断才发现患上罕见血癌，已花费15万元化疗，之后还需移除脾脏。

女童母亲王美玲（32岁）在接受《新明日报》采访时透露，3岁女儿陈丽珠原本十分健康，但家人却注意到她每次哭泣后，脸上就会离奇出现红点。“肚子也在变大，我们一直以为是胖了。”

直到脸上红点越来越多，夫妻二人才察觉不对劲，带着孩子在印度尼西亚泗水四处求医，诊断都说女儿是过敏。“由于情况严重，我们做了进一步检测，才发现女儿可能患有罕见的血癌，只有百万分之一的染病概率。”

女童患上的是幼年型粒单核细胞白血病（Juvenilemyelomonocytic leukemia, JMML），伴有白细胞增多、血小板过少、肝脾肿大等症状。

王美玲说，考虑到新加坡医院曾有治愈类似癌症的成功经验，今年4月就带着女儿到国大医院求诊。至今，女儿已经历四次化疗，但效果都不佳。

“医生说，女儿必须动手术，移植骨髓或者干细胞才可能治愈，但在那之前，还需要移除脾脏。即使如此，癌症也还是会有复发的可能性。”

王美玲说，他们已经花了15万元，还不知道接下来要如何治疗，“医生说移植手术至少也要20万新元左右。”

由于第四次的化疗效果不佳，陈丽珠如今正在尝试第五次化疗。“无论如何，只希望女儿能够痊愈。”

## 平常可跑跳无异样



王美玲说，他们在印尼经营网店，如今已暂交给妹妹打理。

他们有两个女儿，7岁的大女儿也交给妹妹照料。

“两个感情很好，大女儿知道妹妹生病，但不知道是重病。”

王美玲也透露，小女儿平时能跑能跳，会画画、玩耍，并没有其他并发症。“不过，她要是受伤流血，就可能会失血过多，因为她缺少血小板凝固血液。”

## 移除脾脏后 抗生素需吃至18岁



移除脾脏后，女童需吃抗生素到18岁，才能用肝代替脾的功能。

王美玲表示，女儿需要先移除脾脏，才能进行移植的手术。“ 移除脾脏后，身体会缺失一部分免疫功能，更加脆弱，她就需要每天吃抗生素，小心生活，直到十七八岁后，肝能够完成原本脾脏的功能后，才能停止服药。”

医生也曾向王美玲讲述，移除脾脏后，女儿也可以打疫苗来阻挡病毒的侵袭。

## 医生：罕见血癌 很难预防



儿童血液肿瘤专科医生李志伟（63岁）受访时说，女童的白病相当罕见，有先天与后天的因素，很难预防或提早发现，但在某些病症如神经纤维瘤综合征患者身上，有时也会出现此类血病，因此医生也会长期监测这类患者。

“此类白血病通常在5岁以前的儿童身上发作较多，它与其他白血病相比，对一般的化疗反应不好，必须要通过移植骨髓或者干细胞进行治疗。”

他也表示，此类白血病中，脾脏肿大是症状之一，为确保手术成功率以及并发症，都需要切除脾脏，如果风险较高，还需要采取放射治疗。