# 患罕见骨骼疾病致身高1.27米 17岁工院生乐被看作平常人 

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Published: 2026-11-08
Source: 狮城新闻

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本地一名17岁少女因为患有罕见见遗传性骨骼疾病，导致身高只有1.27米。（视频截图:Youtube / Gen Z Crash Course）

本地一名少女患有罕见遗传性骨骼疾病，导致身高只有1.27米。

不过她始终保持乐观心态应对人生和日常，甚至将旁人把她当平常人看待的眼光，视为一种赞美。

有时小朋友看到她，会忍不住多看她几眼。她也会开玩笑告诉他们，自己小时候没吃蔬菜，所以才长得这么矮。

本地一名少女患有罕见遗传性骨骼疾病，导致身高只有1.27米。不过她始终保持乐观心态应对人生和日常，甚至将旁人把她当平常人看待的眼光，视为一种赞美。

就读义安理工学院的17岁Jernise，患有多发性骨骺发育不良症（Multiple Epiphyseal Dysplasia），这种罕见疾病影响骨骼发育，导致她身材较为矮小。

根据新传媒8days报道，她近日在新传媒节目《Gen Z Crash Course》中分享自己在日常生活中面对的挑战。

她说，自己经常搭地铁上学，但因身高问题无法抓住头顶扶手，遇上地铁拥挤又找不到座位时，就只能绷紧全身肌肉稳住下盘，避免跌倒。

她坦言，很少有乘客会主动让座给她，但她并不介意。

“我觉得这是一种赞美，因为他们没有把我当成与众不同的人，而是把我当成普通人。”

相反，她看到年长者没人让座时，反而经常主动让出自己的座位。

 **幽默面对生活不便** 

Jernise的身高也给日常生活带来一些不便。家人为了方便她，把家里的电灯开关、厨房台面等，都按照她的身高进行调整，浴室也装有可调节高度的花洒。

不过，冰箱的冷藏库对她来说还是太高。

“反正我也不下厨，所以其实没什么影响。虽然拿不到冰淇淋，但这样也比较健康！”

有时小朋友看到Jernise，会忍不住多看她几眼。她也会开玩笑告诉他们，自己小时候没吃蔬菜，所以才长得这么矮。

## 两姐妹身高相差40厘米



Jernise与身高1.67米的姐姐，身高相差40厘米。两姐妹感情要好，经常一起旅行、逛街，也会拍摄短视频。

不过，旅行对Jernise来说有时并不轻松。她说，自己的骨骼较为脆弱，因此难以长时间步行。两姐妹到欧洲旅行时，遇到一些斜坡路段，姐姐还会背着她上坡。

两姐妹也会在短视频中拿彼此的身高差开玩笑。不过，对Jernise来说，这些视频不只是为了逗大家开心。

她希望借此提高公众对残障人士的认识。

她说，有些人可能认为残障人士“不正常”、没有幽默感或十分敏感，而她希望改变这些刻板印象。