这几天，
关于一个可爱的小男孩的故事
被刷爆了朋友圈。
他叫宇骏，
是一个还不到2岁的小朋友，
性格活泼爱笑，
乖巧懂事，
深得长辈们的疼爱。
然而，
本该和同龄孩子一样无忧无虑的他，
却在七个月大时被确诊
患上了罕见的第二型脊髓型肌肉萎缩症。
每6千到1万新生儿中 就会出现1例
脊髓性萎缩症也称SMA，
它会随着时间的推移，
逐渐损坏脑细胞以及脊椎细胞，
从而造成肌肉逐渐萎缩无力，
不仅影响行走、说话、吞咽的能力，
甚至还有呼吸！
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这种疾病可分成4型， 是一种相对常见的“罕见病”， 据了解，
每6千到1万名新生儿中，
就会有1人患病。 而患上这种病的患者 大多数需要依靠物理治疗和呼吸干预， 才能够存活至成年。
少数患者在孩童时期就会因呼吸道感染， 而失去生命。 近300万天价治疗费
从7个月大的时候开始，
小宇骏就无法完成站立动作。
在他更小的时候，
他还可以和别的孩子一样，
常常去公园滑滑梯，
而现在却变得比较费力。
小家伙也会常常敲打自己的腿，
似乎在好奇为什么腿不听话了呢？
病情被确诊之后，
医生向孩子的父母推荐了一项
名叫Zolgensma的新疗法，
它是美国近两年才研发出来的，
也是新加坡本地批准的三种疗法之一。
它可以抑制病情发展，
增加具有完整功能的SMN蛋白含量，
强化患者的运动功能，
比其他治疗手段效果更好。
只是，这项治疗所需要的费用为
286万新币！
这对于一个普通家庭来说，
可以说是天文数字了……
并且，
孩子必须要在2岁之前就接受治疗，
否则，将会错过最佳治疗时机，
取而代之的，
是一辈子都需要每天服用药物，
每四个月接受鞘内注射。
孩子还有机会吗？
面对天价的医疗费，
孩子的妈妈曾经不止一次质疑过，
“孩子还有机会吗？
等孩子长大了，
我该怎么告诉他，
他生来就和别的小朋友不一样？”
眼看着小宇骏离2岁越来越近，
孩子父母也是心急如焚。
好在一个月前，
他们收到了很多来自朋友、同事的鼓励。
“如果花两百多万可以救助一个孩子，
可以给他一个更好的未来，
无论如何也值得去做啊！”
于是，8月3日晚，
夫妻俩立刻在Ray of Hope Initiative网站上
发起了筹款。
截止到8月9日上午，筹款页面显示已筹得超过163万元
没想到短短6天，
就筹集到了超过一半的数额！
这也给了孩子父母莫大的希望。
孩子的妈妈曾说，
如果筹款成功的话就是个奇迹，
要是失败的话，
他们会把善款都退回给这些好心人，
让这些钱来帮助其他人。
果然，群众的力量是伟大的。 截止到小姐姐发稿前， 页面显示已筹到全部的数额！
感恩所有善心人士的付出，
也希望小宇骏能够顺利接受治疗，
早日战胜病魔！
最后，愿天下所有的小朋友，
都能平安幸福地长大！
图文编辑：Lois
图片来源：联合早报 | 狮城鹏友说 | FiercePharma
