# 新加坡1岁小男孩患罕见肌肉萎缩症，暖心网友众筹近300万新币医疗费援助治病 URL: https://www.shicheng.news/v/QnryP Published: 2021-08-14 Source: 狮城新闻 这几天， 关于一个可爱的小男孩的故事 被刷爆了朋友圈。 ![新加坡1岁小男孩患罕见肌肉萎缩症，暖心网友众筹近300万新币医疗费援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755423.avif?1628851261) 他叫宇骏， 是一个还不到2岁的小朋友， 性格活泼爱笑， 乖巧懂事， 深得长辈们的疼爱。 然而， 本该和同龄孩子一样无忧无虑的他， 却在七个月大时被确诊 患上了**罕见的第二型脊髓型肌肉萎缩症**。 每6千到1万新生儿中 就会出现1例 脊髓性萎缩症也称SMA， 它会随着时间的推移， **逐渐损坏脑细胞以及脊椎细胞，** **从而造成肌肉逐渐萎缩无力，** 不仅影响行走、说话、吞咽的能力， 甚至还有**呼吸**！ ![新加坡1岁小男孩患罕见肌肉萎缩症，暖心网友众筹近300万新币医疗费援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755424.avif?1628851261) 百度百科 这种疾病可分成4型， 是一种相对常见的“罕见病”， 据了解， **每6千到1万名新生儿中，** **就会有1人患病。** 而患上这种病的患者 大多数需要依靠**物理治疗和呼吸干预**， 才能够存活至成年。 少数患者在孩童时期就会因呼吸道感染， 而**失去生命**。 近300万天价治疗费 从7个月大的时候开始， 小宇骏就无法完成站立动作。 在他更小的时候， 他还可以和别的孩子一样， 常常去公园滑滑梯， **而现在却变得比较费力**。 小家伙也会常常敲打自己的腿， 似乎在好奇为什么腿不听话了呢？ ![新加坡1岁小男孩患罕见肌肉萎缩症，暖心网友众筹近300万新币医疗费援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755425.avif?1628851261) 病情被确诊之后， 医生向孩子的父母推荐了一项 名叫Zolgensma的新疗法， 它是美国近两年才研发出来的， 也是新加坡本地批准的三种疗法之一。 它可以抑制病情发展， 增加具有完整功能的SMN蛋白含量， 强化患者的运动功能， 比其他治疗手段效果更好。 ![新加坡1岁小男孩患罕见肌肉萎缩症，暖心网友众筹近300万新币医疗费援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755426.avif?1628851261) 只是，这项治疗所需要的费用为 **286万新币！** 这对于一个普通家庭来说， 可以说是**天文数字**了…… 并且， **孩子必须要在2岁之前就接受治疗，** **否则，将会错过最佳治疗时机，** 取而代之的， 是一辈子都需要每天服用药物， 每四个月接受鞘内注射。 孩子还有机会吗？ 面对天价的医疗费， 孩子的妈妈曾经不止一次质疑过， “孩子还有机会吗？ 等孩子长大了， 我该怎么告诉他， **他生来就和别的小朋友不一样？**” ![新加坡1岁小男孩患罕见肌肉萎缩症，暖心网友众筹近300万新币医疗费援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755427.avif?1628851204) 眼看着小宇骏离2岁越来越近， 孩子父母也是**心急如焚**。 好在一个月前， 他们收到了很多来自朋友、同事的鼓励。 “如果花两百多万可以救助一个孩子， 可以给他一个更好的未来， 无论如何也值得去做啊！” 于是，8月3日晚， 夫妻俩立刻在**Ray of Hope Initiative**网站上 发起了筹款。 ![新加坡1岁小男孩患罕见肌肉萎缩症，暖心网友众筹近300万新币医疗费援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755428.avif?1628851261) 截止到8月9日上午，筹款页面显示已筹得超过163万元 没想到短短6天， 就筹集到了超过一半的数额！ 这也给了孩子父母莫大的希望。 孩子的妈妈曾说， 如果筹款成功的话就是个奇迹， **要是失败的话，** **他们会把善款都退回给这些好心人，** **让这些钱来帮助其他人。** ![新加坡1岁小男孩患罕见肌肉萎缩症，暖心网友众筹近300万新币医疗费援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755429.avif?1628851261) 果然，群众的力量是伟大的。 截止到小姐姐发稿前， **页面显示已筹到全部的数额！** 感恩所有善心人士的付出， 也希望小宇骏能够顺利接受治疗， 早日战胜病魔！ 最后，愿天下所有的小朋友， 都能平安幸福地长大！ 图文编辑：Lois 图片来源：联合早报 | 狮城鹏友说 | FiercePharma