# 罕见病先后夺走视觉听觉  “龙虾”女用触觉弹奏出书

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Published: 2026-06-13
Source: 狮城新闻

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琇玲给自己取了“龙虾”这个外号。（取自早报网） 

（新加坡讯）“我叫琇玲。我看不见也听不见。我给自己取了一个外号，我是‘龙虾’——又聋又瞎的聋盲人。” 

《联合早报》报道，今年39岁的陈琇玲，11岁失明，32岁失聪，生活在黑暗的无声世界中。朋友与她沟通，都是通过在她手掌上拼写聋盲手语，或将讯息发送至手机或电脑，再由她的点字助读器将文字译成点字，让她以指尖感受讯息，并口语回应。

## 神经长肿瘤视力受损 无阻求知识欲望



陈琇玲罹患罕见的二型神经纤维瘤病（Neurofibromatosis type 2，简称NF2），这是一种基因缺陷导致的疾病，会使神经上长出良性肿瘤，影响大脑和脊髓。她脑中长有4颗肿瘤，是影响视听觉的根源。

11岁时，她的视力开始急剧衰退，黑板上的字、书本的内容逐渐模糊。年幼的她曾无数次哭着问父母：“为什么我的眼睛看不见？为什么我不能像平常的孩子一样？”

母亲为了她四处奔波求医，从西医到中药，从庙宇拜拜到烧符水放生，只要听说有一线希望，就不惜一切代价尝试。琇玲也因此开始学习盲文，并使用视障白杖。

尽管视力受损，琇玲对知识的渴求却从未减退。小学时期，她最喜欢的科目是华文。

在华校生父亲的熏陶下，她不仅了解汉字的繁简体差异，更对字源产生浓厚兴趣。这份热爱与坚持，让她成为新加坡首名参加O水准华文考试的盲人考生。

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琇玲与母亲。（取自早报网）

## 命运二度重击 听力全失 独力面对人生



从伦敦大学毕业并投身全职工作后，命运再次降下重击。2018年，琇玲的听力开始衰退，至2019年完全丧失。当时，挚爱的母亲已于2015年离世，失去最坚实依靠的她，不得不独自面对这双重障碍的严峻考验。

她坦言，失去视力时尚能依靠听力感知世界，但当听力也消失后，孤独感和恐惧感倍增。

## 仿如《绿野仙踪》狮子



她这么形容自己的内心感受：“我就好像《绿野仙踪》里的狮子，失去视力后我失去了我的爪牙，失去听力后我失去了我的吼声，我失去了狮子本该有的行为和能力。”

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琇玲在2025年完成5公里赛跑。（取自早报网）

## 义工成重要陪伴者



失聪后不久，冠病疫情来袭，这段时期对琇玲而言格外艰难。幸而，跑步义工组织“Running Hour”的伙伴们及时伸出援手，志愿者王星怡更成为她的重要陪伴者。

王星怡回忆，那时的琇玲心情低落，外表显得邋遢，眼神黯淡。朋友们每个周末都会接她出门，到东海岸跑步、散步，琇玲的心情也随之开朗。

“我觉得跟琇玲在一起我可以放下一些烦恼。琇玲很开朗，有时候会开导我不要想太多，她还常跟我开玩笑。”

## 尝试攀岩游泳划龙舟



讽刺的是，小时候不爱户外活动的琇玲，在失明失聪后反而尝试了更多运动，如攀岩、游泳和划龙舟，甚至完成了5公里赛跑。无法看电影、听音乐的她，通过触觉和身体感受世界，与朋友们一同体验，建立连接，也减少了胡思乱想。

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李晓思为琇玲写的儿童图书。（取自早报网）

## 作家以原型写书 文字音乐搭建心灵桥梁



琇玲的坚韧也感染了身边人。作家李晓思在与琇玲仅3次会面后，深受启发，决定以她为原型创作一本儿童读物。

李晓思坦言，起初对如何与琇玲单独相处感到不安，但很快就被琇玲不带偏见的真诚所打动。历经两年半的创作，这本书于6月6日与读者见面。

## 尝试用手指钢琴弹奏



在李晓思的鼓励下，琇玲甚至尝试了用手指钢琴（Kalimba）弹奏歌曲。晓思通过文字记录琴键位置，琇玲仅用一小时就学会弹奏儿歌《玛丽有只小绵羊》，并靠儿时的记忆边弹边唱。

对晓思来说，即便听不见，残障人士也有权利去尝试和享受音乐。现在，写作也成为琇玲表达内心世界的窗口，她勤于笔耕，积极参与讲故事工作坊，通过文字与世界连接。

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琇玲弹奏手指钢琴。（取自早报网）

## 兄嫂成最大支柱



除了朋友，琇玲的哥哥陈彦材和嫂嫂也是她最大的支柱，他们协助她复诊、购物、打理生活。然而，琇玲深知，他人的支持只能拉她到某个阶段，最终她还是要依靠自己的意志力。

“跌倒了再爬起来。” 她说，与其沉溺于悲伤，不如将时间用于尝试更多新活动。

琇玲甚至认为，失去视听觉反而让她的人生观变得更好，变得更有耐心、更懂得感恩，摆脱了以前可能有的傲慢与坏脾气。

她说：“正如电影《脑筋急转弯》中的‘忧忧’与‘乐乐’，悲伤是生活的一部分，但总有像朋友和家人般的‘乐乐’在旁鼓励。”

陈琇玲不认为自己是什么“好榜样”或“大人物”，她只是一个普通人，面对着自己独特的挑战。

然而，生命中的挑战并未止息。

## 脑中新肿瘤生长



哥哥陈彦材透露，在最近的体检中，医生发现琇玲的脑中又有新的肿瘤在生长。目前肿瘤仍在观察中，但他更担心未来会影响到妹妹的行动能力，因为视力和听力已受影响，年老后的照护将是一大挑战。

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每周至少一次，琇玲的哥哥和嫂嫂都会陪她一起用餐。（取自早报网） 

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琇玲在O水准考试中获得优异的成绩。（取自早报网）