# 男婴患脊髓性肌萎缩症 父母众筹240万天价疗费 

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Published: 2023-07-09
Source: 狮城新闻

（新加坡讯）父母发现2个月大的宝宝平时头歪一边，不像其他婴儿般活泼爱踢腿，检查后竟确诊患上脊髓性肌萎缩症，如今须靠机器辅助呼吸，从鼻子插管喝奶，唯有通过基因疗法注射药物，但这一针却要240万元，父母只能网上众筹救儿。

患上脊髓性肌萎缩症（第一型）（Spinal muscular atrophy type 1）的是近3个月大的男婴王彦喆，他在今年4月12日出生。

父母王梓全（43岁，仓储设施经理）和张绮恩（40岁，市场营销）受访时说，宝宝刚出世时，注意到他的头总是不自觉歪一边，也不像其他婴儿喜欢乱踢腿，每次喂奶时他也只能喝一半。但作为新手爸妈，起初两人不以为意。

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梓全和妻子得子不易，希望筹得款项为宝宝续命。 

“之前几次宝宝去打疫苗时，医生简单检查后，都说是宝宝年纪太小的关系。”

直到6月10日宝宝因为发烧入院，确诊冠病，父亲要求医生再检查宝宝的情况，经过一连串的测试后，震惊发现儿子患有脊髓性肌萎缩症。“我们当时很崩溃，唯一庆幸的是发现得早，但能够完全治愈宝宝的基因药物Zolgensma却要价240万元，这天文数字还需要一次付清。”

根据之前报道，该基因疗法在2019年才获美国食品及药物管理局（FDA）批准，针对疾病根源，通过静脉注射药物后，能一次性治愈的预期效果。而今年4月在新加坡注册通过。

“但注射这一支针就要240万元，这笔天文数字，即便能够分期付款，我们两人的薪水，不吃不喝，也拿不出这笔钱。”

他指医生说越早让宝宝接受治疗越好，据他们所知，新加坡早前有接受该疗法的两个孩子，现在也活得很健康。

两人前日在希望之光（Ray of Hope）发起众筹，至截稿前筹得约10万元。“我们现在是和时间赛跑，越快筹得医药费，宝宝就有希望治愈。”

**父母中年得子 两次试管才成功**

父母两次试管才成功怀孕，宝宝得来不易，只要有一线希望，也想帮宝宝续命。

王梓全和张绮恩说，他们结婚已经10年了，婚后等了约4年才拿到组屋单位，当时一直尝试都没怀孕，近年尝试了两次试管，才好不容易中年得子。

“宝宝第二个月大时开始会笑，我们都很激动，没想到不到几天就入院，随后确诊患病。只要有一线希望能让宝宝痊愈，我们还是希望能为他争取。”

**若没接受治疗 或活不过两岁**

宝宝目前靠药物暂缓病情恶化，若没接受治疗或活不过两岁。

宝宝目前需要靠仪器辅助呼吸，除了冲凉和复建时能把仪器解开，其他时间都要一直佩戴着仪器，并且一直戴着监测器，时刻检测血氧和心跳。另外，宝宝也要通过插管喂食喝奶和吃药。

王梓全说，宝宝目前只能依靠Risdiplam药物暂缓病情，这一瓶药约9000元，且只能耐约2个月，但随着宝宝的体重增加，一瓶药能耐的时间会越来越少。

“至于药效能耐到什么时候，也看宝宝体质，若宝宝没有接受治疗，可能活不过两岁。”

**医生：属基因缺陷遗传病**

据早前报道，儿科专科医生刘建明博士指出，该病症属基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸及吞咽。每6000到1万名新生儿中，就有一人患病。

他说，Zolgensma疗法为新加坡目前获批的三种疗法之一，疗法目标是增加具有完整功能的SMN（Survival of motorneuron）蛋白的含量，从而强化患者的运动功能。“这种疗法是一次性的，患者需在两岁前进行，越早进行成功率越高。”