从小被误解患“公主病” 女博士中年确诊自闭开启新生

2022年06月12日   •   4104次阅读

(图:受访者提供)

小时候我和妈妈总是吵架,她以为我的病都是装出来的。有一天,她看了有关我的作品的视频后沉默了40秒,然后对我说:‘我想我终于了解你。’ 这就是我作为女儿最希望听到的。

从小,梁秀文博士就发现自己异于同龄朋友。对强光、浓重味道和巨响十分敏感的她,一受到刺激就会崩溃,变得情绪化。老师、哥哥姐姐们,甚至是母亲,都认为她任性、难管教。直到42岁时,梁秀文终于被确诊为自闭症患者,为她开启了人生的第二道门。

“我确诊为自闭症患者后的第一个心情是:太棒了!起初,我为白白失去的童年和青春感到悲伤。如果早一点确诊,我所经历的一切就能得到验证,并得到适当的培养。但悲伤了一阵子后,我感到庆幸。我决定往前看,找到了人生的方向,勇敢追求我的热忱。”

现年57岁的梁秀文是2021年吴作栋协立奖(Goh Chok Tong Enable Awards)瑞银成就奖的得主之一。她拥有音乐创作哲学硕士学位,以及自闭症、神经多样性和多元艺术实践博士学位。她的作品也曾在世界各地发布、展示和表演。

梁秀文获颁博士学位。(图:受访者提供)

从小格格不入 被误解为叛逆无礼

我的美术老师曾告诉我,我永远无法成为画家,因为我着色总是著出线外。从小,我总是说我要成为一名画家兼科学家,但大人总是笑我,说我必须二选一,画家就是画家,科学家就是科学家,不能同时兼具。但我做到了。

梁秀文接受《8视界新闻网》专访时透露,她从小家境富裕,父亲是一名牙科医生、母亲则是一名教师。

梁秀文一旦感官受刺激就会触发她的自身免疫性疾病(auto-immune),导致她时常生病。但长辈们和哥哥姐姐总认为她情绪化的表现是因为她有“公主病”。

“老师认为我叛逆、鲁莽,总是问太多问题。我和妈妈总是吵架,因为自闭症患者说话太直接,总是被误解为无礼。她也以为我的病都是装出来的。”

(图:受访者提供)

梁秀文毕业后,经历了20多年的“漂泊生涯”,尝试了几份“不适合自己”的工作。

“起初,我是图书管理员,之后被亲戚雇用,在一家私人学前教育中心任职。孩子们会吵闹,我还要处理他们的大小便等,这些味道和声响对我来说都是极大的感官刺激。”

她在学前教育中心工作时遇到了不少怀疑是有自闭症的小孩,她在他们的身上看到自己的影子,从那时开始怀疑,自己是否患有自闭症。

到了40多岁的时候,她决定辞去工作,到香港大学攻读音乐作曲哲学硕士。

就在那时,她的父亲离世,家庭也随之分崩离析,她意识到自己有轻生的想法,看了心理医生后间接被诊断其实患有自闭症。

梁秀文受国家美术馆委托制作的作品”Clement Space“,邀请公众进入自闭症患者的感官世界。(梁秀文官网)

母亲一句“我想我终于了解你” 母女冰释前嫌

梁秀文在2016年末学成归来。虽然找到了新方向,在学术和事业上获得了成就,但她最希望获得的,是母亲的认可。

母女俩的心结一直无法化解,直到母亲过世的前几个月,母亲终于说出了她最想听到的一句话。

“2020年,我受国家美术馆委托制作一个作品。当时是冠病疫情高峰,我们出不了门,我就请母亲参与我制作的作品。过程中,我也让她看了不少有关我的作品的视频。有一天,她看了视频后沉默了40秒,然后对我说:‘我想我终于了解你。’这就是我作为女儿最希望听到的。”

梁秀文积极为自闭症患者发声,受邀出席推广包容残障人士的论坛。(图:受访者提供)

梁秀文的母亲在2020年10月离世,她也答应母亲会完成自传。

“自闭症患者用不同方式思考和体验这个世界,不仅仅是文字,所以我的自传将以多媒体格式呈现。”

梁秀文目前积极为自闭症患者发声,受邀出席推广包容残障人士的论坛,更创办了Disabled Artists' Collective组织,指导新兴残障艺术家。

把我们看成是和你们同等的人类,每个人的思想不同。如果你能拥抱多样性,那么你的生活和我的生活都会更加丰富且美好。即使你遇到一个自闭症患者,他什么也不能给你,试着看看他的内心,因为每一个存在都是有价值的。

吴作栋协立奖由新传媒协力基金发起,目的是表彰取得杰出成就的残疾人士,激励具潜力的残疾人士努力奋进。第四届吴作栋协立奖已开放接受提名,截止日期是今年7月15日。预知更多详情,请浏览mef.sg

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