# 渐冻症患者遗爱人间　捐赠大脑供研究 

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Published: 2023-09-21
Source: 狮城新闻

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（新加坡讯）64岁渐冻症患者在小孙女出生3小时后安然离世，捐出大脑供研究，遗爱人间。

黄人佳10年前被诊断患上俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症，他在上周日（17日）去世，享寿64岁。

渐冻人症是一种运动神经元疾病，患者会逐渐失去对所有肌肉的控制，目前尚无治愈疗法。

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黄人佳因渐冻症去世。

黄人佳育有两名女儿和一个儿子，患病前是工程师，在新加坡环境部服务30年。

他生前热爱运动，曾攀爬过世界多座高山和完成过13场马拉松，几乎每天都会晨跑5公里。 

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黄人佳喜欢运动，是马拉松常客。

黄人佳的姐姐黄姗姗（68岁，退休人士）透露，弟弟在2012年底发现右手无力，隔年确诊渐冻症，令他无法接受。

“他之前那么爱运动，患病后原本很沮丧，但他是坚强的人，过一段时间后便开始积极的寻求治疗。”

黄人佳病情不断恶化，从2017年起须依靠轮椅代步和使用无创通气呼吸器，之后也完全无法用手用手部，需要依靠管道喂食，也从2021年起开始插管。

他的妹妹黄婧婧（62岁，牙医）说，哥哥在2021年做了喉管、胃管，因此只能透过胃管喂食，也逐渐无法说话。

“他只能转动眼球，透过电子仪器进行文字表达，这是他唯一能够与我们沟通的方法，很费精力，但他还是努力的每天找事情做。”

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黄人佳生病后，慢慢失去行动、吃饭与说话的能力。

黄人佳在3周前健康恶化，但不愿意入院。

“令他最痛苦的是，身体机能完全损坏，但是头脑却很清醒，他想在最后的时光留在家里。他走的时候，大家都在他身边。”

黄人佳的女儿黄福妍（30岁）透露，父亲过世当天，小孙女出生了。

“周日早上，我的嫂子生下了小女儿，我妈妈把婴儿照片拿给父亲看，让他可以看见自己的小孙女，下午父亲便去世了，没有留下遗憾。”

根据黄人佳生前的安排，在他过世后，将把大脑捐给脑库新加坡，让专家进行更多运动神经元疾病的研究。

“父亲一直都希望可以为医学出一份力，所以便毫不犹豫地决定将大脑捐出。”

黄福妍透露，2013年确诊时，医生称父亲可能只剩3或5年的寿命。但是父亲透过自身的毅力坚持了10年。

“期间，他也创立了新加坡运动神经元疾病协会，让社会大众更认识渐冻症，也让渐冻症患者可互相支持和鼓励。”