# 心碎！新加坡9个月大男婴患罕见病，父母在与时间赛跑：急需240万新币救命！

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Published: 2026-07-31
Source: 狮城新闻

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新加坡一对父母发起紧急呼吁，希望为患病婴儿筹集240万新币用于SMA（脊髓性肌萎缩症）治疗。

近日，一名 MS News 的读者通过 Instagram 分享了 9 个月大男孩 Matthias 的故事。这个新加坡宝宝被诊断出患有 2 型脊髓性肌萎缩症（SMA）。

父母为救子筹款，时间紧迫 

Matthias 的父母现在正处于一场与时间的赛跑中，必须在他满一岁之前筹集 240 万新币，以进行一项可能挽救他生命的治疗。这意味着他们只剩下三个月的时间来达成筹款目标。

根据经过验证的 Ray of Hope 众筹活动显示，这项治疗是 Matthias 保留运动功能并提高生活质量的最佳机会。

然而，医生必须在他满 12 个月大之前为其施药。

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这场名为“帮助宝宝 Matthias 接受紧急 SMA 基因治疗”的筹款活动，记录了该家庭在收到诊断结果后的心路历程。

筹款页面介绍称，SMA 是一种会导致肌肉进行性无力的罕见遗传病。在短短两个月内，SMA 就显著削弱了 Matthias 的肌肉力量。

他现在在趴着玩时无法抬头，难以坐直，而且对于曾经自然而然的动作，现在都需要他人支撑。

渴望给儿子一个生存的机会 

根据活动页面，所有捐款将用于资助 Matthias 的治疗，给他一个拥有更健康未来的最大机会。

这种名为 Zolgensma 的一次性基因疗法费用高达 2,397,300 新币，这个数额远远超出了该家庭的承受能力。

“我们正在竭尽全力，尝试了所有可能的途径。即使加上我们自己的积蓄，这笔费用依然是我们无法负担的，”Matthias 的父母表示。

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“这就是为什么我们向社区寻求帮助的原因，”他们补充道。

该家庭一直在 Instagram 账号 @walkwithmatthias 上分享近况，支持者可以通过该账号关注 Matthias 的进展。

希望支持 Matthias 的人士可以通过经过验证的 Ray of Hope 筹款活动进行捐赠，或通过分享他的故事，让更多人看到这次呼吁。