# 遗传性心脏病带走父与妹 15岁少年等待心脏移植 

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Published: 2023-03-18
Source: 狮城新闻

## 遗传性心脏病带走父与妹 15岁少年等待心脏移植



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Jovan（右一）与父母弟妹的全家福。（图：受访者提供）

因患有遗传性心脏病，父亲英年早逝，妹妹在襁褓中夭折，本地一名15岁少年不愿放弃活下去的希望，等待心脏移植。

新传媒英文新闻网站CNA报道，维林中学（Westwood Secondary School）学生Jovan Ho，以及他的祖母、父亲和妹妹都患有遗传性心肌病（cardiomyopathy），这会影响心脏向身体其他器官泵送血液的能力，可能导致心力衰竭。

父亲Jason Ho是我国最年轻的心脏移植接受者，2006年进行手术，前年在家昏厥后不治，死去时才34岁。Jovan年仅两岁的妹妹乔维琳，在首次病发的八个月后，也因心力衰竭而夭折。

病情恶化无法踢球 

妹妹病发后，在医生的建议下，Jovan和弟弟于2017年接受基因测试，Jovan被测出同样患有心肌病，弟弟则是健康的。

也是切尔西球迷的Jovan，从五岁就开始踢球。在学校足球训练结束后留下来一起踢球，是他和父亲最美好回忆。由于病情在较早阶段被发现，他得到药物治疗，并且能够通过踢足球继续保持活跃。

然而，他的遗传性心脏病在去年发展为晚期心力衰竭后，被迫放弃这一最爱。

Jovan的母亲林女士回忆，孩子去年3月底突然病发，脸色苍白，出现咳嗽并冒冷汗，送院后病情持续恶化，最后转院到新加坡国家心脏病中心。

医疗团队向Jovan解释心脏辅助仪器（LVAD）的利弊后，他立即决定接受植入这台“HeartMate 3”心脏辅助仪器。

血液会绕过衰弱的心肌转入仪器，再输送到主动脉。仪器唯一留在体外的部分是传动系统，它从腹部延伸出来，在仪器和外部控制器之间传输动力和数据。

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住院时的Jovan。（图：受访者提供）

心脏辅助仪器是临时措施 

Jovan也是我国最年轻的被植入者。这个五厘米宽的金属装置为他的生活带来转机。

虽然接受植入后，他需要避免水上运动和接触性运动，以防感染或干扰传动系统；为了防止血液在泵周围凝结，他还必须定期服用血液稀释剂；还需要一名护理人员每天为他更换传动系统周围敷料。但是，他又能和其他同龄人一样做作业、交朋友和玩游戏。

他于去年9月返校上课，继续等待心脏移植。

对于Jovan和其他65岁以下的心脏病患者来说，植入心脏辅助仪器是“移植的桥梁”，是希望获得理想的器官移植前采取的临时措施。

国家心脏中心心衰计划主任沈庆龙助理教授表示，在我国，患者通常要等少于两年时间才能等到心脏移植手术，但时长相差很大。在过去十年中，本地平均每年进行五次心脏移植手术。

“等待名单上的人的预后一般都很差。如果他们在两年后还活着，我们首先就不会称之为晚期心力衰竭（患者）。但情况已经比类似LVAD这样的先进技术出现之前好很多，因为当时心力衰竭已是一种 ‘死刑’。”

尽管Jovan对不得不停止踢球感到失望，但他已经找到了新的方法来度过空闲时间。林女士透露，他一有时间，就为八岁的弟弟和其他家人做饭，妈妈也对他的烹饪功夫感到自豪。