# 孩子的微笑 有这位天使妈妈守护 

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Published: 2022-05-09
Source: 狮城新闻

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为了照顾患病的儿子辞去工作，无私付出的陈苑沁（37岁）过去九年却没能听到儿子庄哲喊过她一声”妈妈”。

陈苑沁与丈夫庄坚发育有两个儿子（11岁、9岁）、一个女儿（9个月），小儿子庄哲在18个月大时，被发现体内缺少UBE3A基因，确诊患有天使综合征（Angelman Syndrome）。

不会自己吃饭、走路、穿衣服，有睡眠困难，而且不时会癫痫发作，这都是天使综合征的症状。这种罕见疾病每2万人中有一例，至今仍无法治愈，唯有通过药物缓解癫痫症状。

每天照顾庄哲的生活起居，像是一个接一个的挑战。庄哲不会说话，时常会挣扎和喊叫，这让他们在户外受到别人的歧视眼光。“有面子还是没面子，我都要带他出去。”陈苑沁希望这个社会对她的儿子更善良一点。“他有权去看这个世界，我们如果可以出去，他为什么不可以出去？”

庄哲需要经常服药来抑制癫痫，同时也需要接受物理治疗、职能治疗和语言治疗等等，但几年下来的康复进展缓慢，他的癫痫症状也尤其令人担心。

去年12月，庄哲在圣诞节的傍晚再一次出现癫痫，让陈苑沁与丈夫措手不及。

“我还记得那天爸爸抱着他去房间，他那么大只，我们就这样抱他去房间。衣服什么都没穿......他就不认得我们了......”陈苑沁说，那晚她才刚刚哄女儿入睡，结果庄哲癫痫发作一度失去意识。“我一直跟他说，庄哲、庄哲......放药还没有到五分钟，他的眼睛就看着我，还不止看着我，他的手就放在我的脚。我看着他的时候，他眼睛就看着我，就好像在跟我说，我好了，我没事。哎呀，我的心里就觉得好累啊。”

曾经有人对陈苑沁说，长痛不如短痛，要她放弃庄哲。这样的话深深地刺伤了这名母亲的心。“哪里有人跟一个妈妈讲出这种话？做妈妈的，多辛苦，还是妈妈。”

天使综合征患者也有另一个特征：爱笑，这让他们被称为拥有“天使般的笑容”。陈苑沁不止一次在生活的低谷中因为儿子的欢笑而重新振作。“他的笑容就是会提醒我们也是要笑，（生活中）这几样简单的东西，都可以让他这么开心......有家，有孩子在你的身边，孩子健健康康，很开心地跟父母在一起，这些也是快乐。”

这个母亲节，让我们走进陈苑沁和她天使儿子的生活，看她如何为了儿子，化身为天使的翅膀。