# 患肌肉萎缩症 瘫女20年没出门 

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Published: 2022-05-09
Source: 狮城新闻

患肌肉萎缩症，20多年来卧床几乎无法出门，但狮城女不埋怨不泄气，疫情期间花一年筹备出书，鼓励他人积极面对生活。

即将于下周五（5月13日）度过42岁生日的维维安（Vivian Goh），2岁时就被诊断患上肌肉萎缩症。该病症会逐渐侵蚀神经系统，神经无法掌控肌肉，造成肌肉退化，最后变成终生瘫痪。

《新明日报》报导，19岁那年，原本应亭亭玉立，但她已开始无法坐立，只能躺在床上，这一躺便是20多年。

面对生活上的种种挑战，维维安还是思绪活跃且好学，这些年除了设立网站售卖衣服、海鲜、糕点等，疫情期间她也花了一年时间筹备，在去年12月推出这本名为《卧床不起，势不可挡》的书籍。

该书讲述维维安自幼与一般人过着不同的生活，行动不便却发挥无限潜能的经历。

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维维安平日靠红外线感应，用眼睛控制电脑上网。左为她的母亲。 

就如书名下的一句话叙述：“一个顽强地把生命活得充实丰盛的真实故事。”

维维安受访时说，出书的初衷是希望鼓励别人。

“有些人有手有脚却时常感到悲伤，甚至想不开。我记忆里没有什么难过的时刻，可能有也忘记掉了。”

据悉，维维安是通过口述故事，然后由别人代笔的方式完成这本中英文双语的书本。

多年来照顾她的母亲则说，女儿没上过学，都是在家自学。

“我也很佩服她，为她感到骄傲。”

此外，维维安去年底推出1000本自传式的新书，虽然只在个人网站vivianbaokahliao.com，以及一所教会里售卖，但反应热烈，至今已售出800多本。

她说，目前正准备加印200本答谢大家的支持。

“我也考虑把它录制成有声书，让一些失明人士也能听听。”

## **感谢母亲照顾**



维维安感谢妈妈多年来的照顾，并祝她母亲节快乐。

“哥哥上周也带了食物上门与母亲庆祝。”

她说，感谢妈妈成了她的手、脚，以及一路来的照顾与陪伴。

“她因为要一直在家照顾我，不能像其他妈妈那样随意出门。在母亲节祝妈妈永远身体健康、青春美丽！”

## **喜爱芭比娃娃**



维维安闲时喜欢玩电脑游戏和看电视剧，也特别喜爱芭比娃娃，卧室与客厅都摆满了许多娃娃。

她说，此前认识了本地芭比娃娃收藏家杨建，对方还送了许多娃娃给她。

“一些明星艺人也上门探望我，让我很高兴。”