# “带呼吸机 躺平床 也无阻我” 肌肉萎缩青年积极追梦 

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Published: 2024-08-06
Source: 狮城新闻

（新加坡讯）小学一年级时爬梯级被发现有异样，进而诊断出患有遗传性肌肉萎缩症，25岁青年如今甚至得24小时靠呼吸机续命，但仍保持积极态度面对挑战，并通过动漫角色扮演追求兴趣。

卓为洋患有杜氏肌肉萎缩症（Duchennemuscular dystrophy）。这是一种遗传性肌肉慢性疾病，主要影响男性孩童。其特征是进行性肌肉无力和萎缩，最终会影响呼吸和心脏功能。

卓为洋的母亲王金华（62岁）接受《新明日报》访问时说，孩子就读小学一年级时，前来进行身体检查的护士发觉他爬楼梯时有点奇怪。她之后将儿子带到医院进一步检查，才发觉到他患上肌肉萎缩症。

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母亲王金华（左）贴身照顾患有杜氏肌肉萎缩症的儿子卓为洋。

她忆述，儿子隔年就得轮椅代步，中学开始就无法写字，考试时需要让人代笔。如今，卓为洋已丧失大部分行动能力得卧床，必须靠父母进行日常活动，包括进食、更衣、翻身等，也需要呼吸机续命。

卓为洋受访时说，他2017年时因肺感染入院，随后有缘加入HCA慈怀护理的“星光友伴”计划，其中一名护士鼓励喜欢动漫的他尝试角色扮演。

“起初还有一点犹豫不决，不过在护士的鼓励下，我决定尝试。”HCA慈怀护理接着就为他一连办了三次的动漫主题派对。

疫情期间，这类活动难以举办。直到今年，HCA慈怀护理再次以卓为洋最爱的游戏《崩坏：星穹铁道》（Honkai Star Rail）为主题，在勿洛的一间咖啡馆帮他办了一场生日派对，有多名志愿者与Cosplay同好亲自为他打造服装、化妆、戴假发等，让他能以自己喜爱的角色造型登场。

卓为洋说，角色扮演能让他有机会沉浸在喜爱的动漫角色，暂时远离现实，而他希望能继续参与这样的活动。

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卓为洋在生日派对上以自己喜爱的角色造型登场。（HCA慈怀护理提供）

由于卓为洋的器官因萎缩症受影响，如今他一天需要服用10粒药维持心脏功能，并全天候依靠呼吸机。

王金华说，儿子很内向，会把很多事情藏在心里，但他非常懂事，总是安慰父母，叫他们不要担心。

“会一直担心他几时不能站，不能走，但现在我决定不要去想。顺其自然，活在当下，把握好每一瞬间，好好地陪伴儿子完成他想做的事。”

她透露，儿子之前曾在慈善团体与电视节目的安排下到访日本，之后儿子曾提出想再去，但考虑到他现在的身体情况与资金，不敢轻易答应。

HCA慈怀护理医疗总监张保贤医生受访时说，杜氏肌肉萎缩症患者通常活不过20岁，因此超过20岁的患者确实较为罕见。

“像为洋这样的病人，虽然他们生理方受限，但他们精神上非常坚韧有勇气。为他们提供支持，让他们能在有限的时间内，实现自己的愿望，并以最佳的状态活着非常重要。”