# 全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救 URL: https://www.shicheng.news/v/bJoYK Published: 2026-08-07 Source: 狮城新闻 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896460.avif?0) ## “她的战斗远未结束”：8岁罕见血症女孩移植后面临严重并发症 一名接受过骨髓移植的8岁印度尼西亚女孩正面临另一场艰苦的战斗，严重的并发症持续阻碍她的康复进程。 在接受 MS News 采访时，Kezia 的母亲 Yulia 表示，女儿在移植后出现了慢性移植物抗宿主病（GVHD），目前正在马来西亚的梳邦再也医疗中心（SJMC）接受治疗。 这种情况影响了 Kezia 的肝脏和消化系统，使她不得不依赖多种药物，频繁出入医院并接受严密的医疗监测。 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896461.avif?0) 在耗尽所有积蓄并借债支付医疗费后，该家庭在 Give.Asia 发起了筹款，以帮助支付 Kezia 在马来西亚的药物费、实验室检测费、医院预约费以及其他持续的医疗开支。 6个月大时被诊断出极罕见血症 Yulia 告诉 MS News，Kezia 在仅 6 个月大时就因为“极度苍白和虚弱”被诊断出患有“小威尼斯血红蛋白病”（Haemoglobin Little Venice）。 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896462.avif?0) 她描述这是一种极其罕见的遗传性血液疾病，属于 β-地中海贫血的一种，患者身体难以产生足够的健康红细胞。 根据筹款页面显示，Kezia 的红细胞不稳定且“分解过快”，导致严重的贫血，使她感到虚弱且呼吸困难。 她从 6 个月大起就开始接受输血，并在整个童年时期一直依赖输血维持生命。 “在接下来的八年里，她需要一次又一次地输血，仅仅是为了生存，”Yulia 在筹款页面上写道。 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896463.avif?0) 为了寻找答案，全家人奔波于各大医院之间，最终在马来西亚通过 DNA 检测确定了这种“小威尼斯血红蛋白”变体。 筹款页面指出，全球已知仅有两例该特定变体的病例。 然而，随着时间的推移，重复输血开始产生另一个问题。 Yulia 写道，输血只是临时方案，而由此产生的铁积聚危及了 Kezia 的内脏器官。 这种情况还影响了她的生长发育。“即便现在 8 岁了，Kezia 看起来仍然像只有三四岁。” ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896464.avif?0) 全家多年寻找骨髓捐献者 由于定期输血无法根治 Kezia 的病情，该家庭于 2019 年开始寻找合适的骨髓捐献者。 最终，通过国际骨髓捐献登记库找到了一位匹配度较高的非亲属捐献者，Kezia 于 2025 年 10 月在 SJMC 进行了骨髓移植。 Yulia 表示，在咨询多位医生后，他们选择这家马来西亚医院，是因为 SJMC 拥有经验丰富的儿童骨髓移植团队，擅长治疗罕见血症患儿。 “由于骨髓移植是 Kezia 唯一治愈的机会，尽管给家庭带来了巨大的经济负担，我们还是决定在那里进行治疗，”她说。 然而，Kezia 的康复过程因慢性 GVHD 而变得复杂，这是一种捐献者的免疫细胞攻击受体身体的疾病。 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896465.avif?0) 在 Kezia 的案例中，Yulia 表示这种情况影响了她的肝脏和消化系统，导致腹痛、肝功能异常、疲劳和血细胞计数低。 目前还不能说这次移植完全成功了。 她受损的免疫系统也严重限制了她的日常生活。 “她必须避开拥挤的地方，无法像同龄孩子那样生活，”Yulia 说。 相反，Kezia 的大部分时间都花在就医、服药和居家康复上。 昂贵的药物开支 移植后的并发症意味着 Kezia 需要持续治疗。 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896466.avif?0) Yulia 表示，女儿目前需要服用四到五种药物来控制 GVHD，以及刺激红细胞和血小板生成的药物。 筹款页面还提到，由于血小板计数持续波动，医生开具了 Cogum 来帮助刺激她的骨髓。 根据活动页面，该药物费用超过 16,000 新元，但目前尚不清楚 Kezia 最终需要多少剂量。 Yulia 单独告诉 MS News，根据病情不同，Kezia 每月的总医疗费用可能超过 20,000 林吉特（约 6,250 新元）。 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896467.avif?0) 某些单项治疗的价格极其昂贵。 “每次购买 Jakavi 大约需要 8,000 林吉特（约 2,500 新元），而用于治疗 GVHD 的 Infliximab 每剂费用约为 7,000 林吉特（约 2,200 新元），”她说道。 其他费用还包括每周的随访预约、血液检查、专家会诊以及支持红细胞和血小板生成的药物。 而且，治疗还没有确定的结束日期。Yulia 表示，医生将继续监测 Kezia，直到她的免疫系统稳定且 GVHD 得到控制，这个过程可能需要数月甚至数年。 母亲留在马来西亚陪护 40 岁的 Yulia 是一名家庭主妇，也是 Kezia 的全职护理人员。 她目前与女儿一起留在马来西亚，以便 Kezia 能继续接受治疗并参加 SJMC 的每周预约。 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896468.avif?0) Yulia 表示，由于需要陪伴 Kezia 就医和治疗，她目前没有工作。 只要 Kezia 还需要移植团队的定期随访，全家就计划留在马来西亚。 “只有当医生确认她在国内也能安全地继续治疗时，我们才会回家，”Yulia 说。 长期的治疗在情感和经济上给家庭带来了沉重打击。 “这段旅程对我们家庭来说极其艰难，无论是情感上还是经济上。看着女儿经受多年的痛苦，令人心碎。” “我们耗尽了积蓄，借了钱，并依靠捐赠者的善意来维持治疗，”她补充道，“尽管如此，我们依然抱有希望，并继续祈祷 Kezia 能完全康复。” 长期治疗仍需社会支持 Yulia 表示，通过 Give.Asia 筹集的资金帮助支付了部分护理和药物费用，但距离骨髓移植及后续医疗的总费用还相差甚远。 ![全球仅两例！8岁女孩患极罕见血症，骨髓移植后突发严重并发症，全家倾家荡产求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896469.avif?0) 由于不确定 Kezia 还需要多久的药物和随访护理，该家庭仍需要经济支持。 “我们最大的希望是通过分享 Kezia 的经历，让更多人意识到罕见血症，并帮助她继续战斗，走向康复，”她告诉 MS News。 “我们知道许多家庭也在面对自己的挣扎，因此我们深深感激每一位向 Kezia 伸出援手的人。” Give.Asia 向 MS News 澄清，Kezia 目前正在马来西亚 SJMC 接受治疗，筹款活动所筹资金旨在支持她在当地的医院及相关医疗费用。 希望支持 Kezia 的人士可以通过其经过验证的 Give.Asia 筹款活动进行捐赠。 筹款页面声明，捐款将由 Give.Asia 管理，并直接支付给 Kezia 在马来西亚的医院账单。