# 患SMA男婴接受基因疗法注射　4个月后逐渐改善肌肉神经

URL: https://www.shicheng.news/v/e2Ry7
Published: 2023-12-12
Source: 狮城新闻

![患SMA男婴接受基因疗法注射　4个月后逐渐改善肌肉神经](https://www.shicheng.news/images/image/1734/17349677.avif?0)





为了能给儿子最好的照顾，王梓全（左起）辞去仓储设施经理的工作，在家中全心全意照顾彦（吉吉）。家里的经济重担落在妻子张绮恩身上。 

（新加坡讯） 患罕见病男婴王彦喆早前透过群众募资方式筹得240万新元治疗费用，在完成注射后4个月，手脚和脖子等部位的肌肉神经已逐渐改善。

根据《联合早报》今年7月报道，当时只有3个月大的王彦喆因为患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA），需要接受一种名为Zolgensma 的基因疗法，否则他可能活不过两岁。

由于治疗费用高达240万新元，且无法享有任何津贴，王彦喆的父母透过“希望之光”众筹平台为儿子筹款。在发起众筹12天后，他们顺利筹得所需的医药费。

《联合早报》记者日前到王彦喆家探访，小彦喆的精神很好，见到人就开心地笑，白皙的脸蛋上还露出可爱的小酒窝。

目前已经8个月大的彦喆在8月初接受基因疗法注射后，虽然还未能追上同龄宝宝，但体内一些肌肉机能开始恢复，运动能力也已提高。他能够在父母的支撑下坐立，在注射药物前，原本不会动的双脚，也开始会踢会动了。

王彦喆的父亲王梓全（43岁）受访时说：“就算宝宝以后无法跟正常人一样，我们也不希望只是去关注他的缺陷。我对他的情况感到乐观，会尽最大的努力陪他一步步走下去。”

为了能给儿子最好的照顾，王梓全辞去仓储设施经理的工作，在家中全心全意照顾儿子，家里的经济重担就落在妻子张绮恩（40岁，行销人员）身上。

无论是插管喂奶还是复健，甚至是泡奶，王梓全都坚持亲力亲为。

“其他宝宝用嘴喝奶，温度太烫还可以吐出来，彦喆是插管喝奶，直通到他的胃里 ，所以必须更小心确保奶温合适。”

接受治疗后，彦喆原本已经不需要依赖插管喂奶，可以用奶瓶吸奶。不过，用嘴巴喝奶后一个月，喆得了厌奶症不愿进食，他的父母不得已只好再次给他插管喂奶。

每天早上，梓全会在彦喆睡饱喝足后，抱着已经7公斤多的他，到住家附近的咖啡店、户外健身区等地方走动，与邻里居民接触。

好奇的彦喆非常喜欢去咖啡店，因为人多热闹，还有很多新奇的事物。他最喜欢到附近商场的超市，因为那里有凉凉的冷气，还有琳琅满目的商品。如果经过超市而不进去，他还会生父母的气，大哭起来。

记者抵达彦喆家拍摄时，刚外出回来的小彦喆心情不好。他因为不高兴父母经过超市不入内而哭闹。 

张绮恩说，彦喆最喜欢到超市，因为那里有凉凉的冷气，还有琳琅满目的商品。 

她透露，彦喆每一次出门都很开心，非常喜欢与人“聊天”，虽然还不会说话，却能够用不同的声调表达各种情绪。 只不过，因为需要插管喂奶，每次只能离家大约两小时。

“爸爸一天两次帮彦喆做复健动作，有时彦喆累了，还会发出呃呃的声音，向爸爸抗议。”

目前，医生建议彦喆睡觉时仍需要戴着监测血氧和心跳的仪器，同时靠仪器辅助呼吸。

到了2024年2月初，新加坡竹脚妇幼医院将安排一整晚的睡眠测试。 如果成功通过测试，证明彦喆的心脏与肺部都正常，他就能够摆脱这些仪器。 

彦喆的父母也希望，彦喆能很快脱离厌奶期，不再需要插管喂奶，开开心心过农历新年。