# 患罕疾宝宝获2万余人热心捐助 　顺利筹集240万9000新元医药费 

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Published: 2023-07-19
Source: 狮城新闻

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（新加坡讯） 患罕见肌肉萎缩症的3个月大男宝宝王彦喆经过12天的众筹后，成功筹得240万9000新元医药费。

3个月大的试管宝宝王彦喆是在上个月被诊断出脊髓性肌萎缩症（SMA）（第一型），需要注射一种名为Zolgensma的基因药物。这种药物非常昂贵，一剂就要价240万新元。

为了筹集药费，彦喆的父母王梓全和张绮恩通过众筹网站“希望之光（Ray Of Hope）”发起筹款活动。众筹活动在本月7日开始，截至昨日（18日）傍晚5时30分左右，成功筹得240万9000新元。

小彦喆在12天内获得超过2万1000多名善心人士的捐助，有不少私人企业到希望之光捐助平台捐出善款，已知最高的捐款为10万新元，还有不少善心人士以个人名义伸出援手，捐款额从一新元至数万新不等。这些热心捐助者在捐款之余，也在筹款平台留下温情满满的留言，为彦喆父母打气。

王彦喆本周就会到新加坡竹脚妇幼医院做药物注射前的前期检查，他的父母会跟医生讨论接下来的治疗时间和方案。上述筹款也将由希望之光直接转账给医院支付医药费。

王梓全夫妇受访时形容，这些天的情绪宛如坐云霄飞车，从知道药价时的震惊绝望，到看到众筹款项一点一滴筹集积累；忧虑、难过、激动和感恩的情绪不断交织，激动的心情无法平复。

两人表示，超过2万名善心人士参与捐款，他们都是“大大的英雄”，待宝宝开始接受治疗，他们计划定期通过社交媒体分享宝宝的进展。

张绮恩说，大家写的每一句鼓励的留言，他们都会等小彦喆懂事后，一一转述，让他知道这些社会英雄的存在。

“我们要教他仁慈，回馈社会，不要让大家失望。我们永远感恩。”