# 患罕见遗传病无法正常呼吸进食 　父母卖房救女 

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Published: 2023-06-22
Source: 狮城新闻

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（新加坡讯）女婴胎龄仅28周就早产诞生，还患上罕见的基因遗传病，无法正常呼吸，在新生儿重症监护室留医7个月。其父母为了这个“奇迹女儿”卖掉家乡的房子，只盼女儿有一天能够自己走路。

33岁的缅甸籍仓库物流员特帕英在新加坡工作超过10年，妻子尼拉埃在2020年抵新与他团聚。

由于缅甸政局不稳，新型冠状病毒疫情期间出行也不便，尼拉埃怀孕后决定在新加坡生产。不料，女儿埃丝特在2021年底就提早诞生，当时胎龄只有28周，出生时才1250克重。

女儿出世后就被送到新生儿重症监护室留医，确诊患有罕见的先天性基因遗传病皮埃尔-罗宾综合征。

尼拉埃告诉《8视界新闻网》，女儿的下颌发育畸形，下巴和脖子短小，舌头落在喉咙，气道阻塞，无法正常呼吸和进食，夫妻俩得知女儿存活概率渺茫后忧心忡忡，

“也许她能活下来，也许活不下来，医生说她也可能只能活几个月，我们不知道会发生什么事。”

宝宝动了手术后，终于可以通过气管呼吸，在新生儿重症监护室住了7个月后顺利出院，这让夫妻俩松了一口气，认为这是他们的“奇迹女儿”。

尼拉埃透露，和刚出院时相比，目前16个月大的女儿情况大有起色。

“她当时必须戴着面罩才可以呼吸，现在偶尔可以摘下来，比如洗澡和锻炼的时候。”

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和刚出院时相比，目前16个月大的埃丝特情况大有起色。

不过，女儿依然无法正常进食，夫妻俩每天三次通过鼻腔里的饲管将牛奶“喂”到女儿的胃部。

埃丝特的住院费高达45万新元，出院后还须定期复诊，每个月支出500新元至3000新元不等，加上租用和购买氧气浓缩机及呼吸机的费用，以及日常药物开支，让本就拮据的家庭雪上加霜。

他们为此出售了缅甸的房屋，但是特帕英的月薪仅3000新元，即使他加班加点努力赚钱，在女儿的医疗费用面前，也是杯水车薪。

新加坡竹脚妇幼医院接受分期付款，允许他们每个月偿还400新元。截至本周二（20日），他们还有超过21万3000新元的住院费没有偿还。

与此同时，埃丝特下周三（28日）将进行一项经皮内镜下胃造口术（PEG），需要缴纳1万4000新元的押金。

医生会在她的腹部做开口，把饲管放入胃里，让食物可以直接进入她的胃里，她就不需要再使用鼻部喂食管。

之后，她还需要接受一系列的治疗和手术，才能过上正常人的生活。

这也意味着，夫妻俩必须支付不断增加的医疗费用。夫妻俩去年初通过Give.Asia筹款，4700多人共捐款近26万6000新元，让他们十分感动。不过，这距离逾45万新元的目标仍有距离。

目前，埃丝特在睡觉和呼吸短促时仍需要戴上氧气面罩，这对她来说并不舒适。

尼拉埃透露，女儿感觉不适时会哭闹，还会将面罩拉开，甚至拉离口鼻处，因此她必须时刻安抚女儿，甚至凌晨3时30分起床检查她的状况，再将面罩复位。

“（她的痊愈）可能需要很多年，因为她现在高度依赖（维生设备），最好是她长大后会有力气，可以自己呼吸。”

至今，埃丝特仍然无法坐起身，更别说是走路。

特帕英的最大心愿是，女儿可以自己坐起来、可以自己走路。 

“我希望迟早有一天，她可以自己做所有的事情。”

尼拉埃对爱女喊话：“继续奋斗吧。妈妈和爸爸会为你做任何事。虽然我们并不富裕，我们会给你美好的生活。无论如何，我们都爱你。”