# 她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子...... URL: https://www.shicheng.news/v/oVogE Published: 2025-12-11 Source: 狮城新闻 **生来就没有一双完整的手，却拿下了新加坡最重磅的“毅力奖”！** 在她心里，这份荣誉并不属于她一个人，更属于那些陪她一路走来的“超级团队”。 ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759214.avif?0) 图源：亚洲妇女福利协会AWWA **小小的她，面临大大的挑战** 吴凯歆从一出生，就患上了一种叫做**“斑色鱼鳞癣”的罕见皮肤病。** **这种病让她的皮肤非常干燥、容易开裂发红，影响到了手脚的发育，所以她生来就没有手掌。** 也因此，她的日常生活里有许多我们想象不到的麻烦。 比如**，她的皮肤，尤其是手脚处，很容易发炎流血**；眼睛周围薄薄的一层皮肤，也常感觉紧绷，**她睡觉时没法完全闭上双眼，需要经常滴眼药水、用药膏来护理。** 这样繁琐的流程，却已成为小凯歆的生活日常。 ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759215.avif?0) 图源： iStock **一个围绕她的“支持小队”** 生活虽不易，但小凯歆的成长环境却十分的温馨。 **在家里，她是一个被爱包围的小女儿。** 爸爸吴锡炜今年46岁，除了凯歆，家中还有一个15岁的姐姐和一个13岁的哥哥。 哥哥姐姐在忙自己学业的同时，也会细致的照顾妹妹，陪她一起学习、踢球、玩耍。 ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759216.avif?0) 图源：亚洲妇女福利协会AWWA **除了家人，学校和社会服务机构AWWA也给予了许多的帮助——** 凯歆就读于南侨小学，学校很贴心地允许一位看护人留在校园，帮她处理一些难以自理的事情，比如上厕所。 而且还特意安排了**治疗师进课堂，为凯歆量身定制学习方案，调整一些小细节：适合她的桌椅、让她用电脑学习等等……**确保她能和其他孩子一样安心学习。 ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759217.avif?0) 图源：亚洲妇女福利协会AWWA） **家，是她最温暖的港湾** 作为罕见病患者，凯歆要面对许多来自生活和环境的挑战，但这些并没有遮住她内心的色彩。 **她和同龄孩子一样，有自己的兴趣爱好。** **最喜欢华文和美术的她，总会在奶奶午睡时，安静地画画、做手工，沉浸在自己的小小世界里。** 很多人或许会担心：**凯歆会不会因为“与众不同”而承受异样的目光？** 但吴爸爸始终很豁达。他觉得，小孩子的好奇很正常，关键在于我们如何引导和看待。 因此，对于他们一家来说，最重要的事就是——**帮助凯歆建立自信，让她学会以积极的心态面对别人的好奇，勇敢而开心地拥抱这个世界。** ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759218.avif?0) 图源：亚洲妇女福利协会AWWA **“奖，应该颁给帮助我的人”** 也正是凭着这样不向困难低头的乐观精神，**在AWWA举办的社区融合服务奖颁奖礼上，凯歆一家收获了多份肯定。** **不仅吴凯歆获得“毅力奖”，她的爸爸也获得“卓越看护奖”，全家更荣获“杰出家庭奖”。** ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759219.avif?0) 图源： iStock 当被问到获奖感受时，小凯歆的回答特别单纯又暖人心。 **她说，最想把“最佳教师奖”颁给华文老师兼班主任**——**“老师会帮我滴眼药水，也会替我擦油保护皮肤。”**这些日常里细微的照顾，她都牢牢记在心里。 **除了老师，她还想为同学们送上“最乐于助人与耐心奖”，**感谢大家陪伴她、教她功课。 **在她心里，这份荣誉不是属于一个人的，而是属于大家的。** ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759220.avif?0) 图源： iStock **每一个孩子，都能绽放光彩** 在颁奖礼上，律政部兼社会及家庭发展部高级政务次长蔡瑞隆提到： 我们的社会里，有越来越多像凯歆一样有特殊需求的孩子。 **重要的是去思考，怎样才能让每一个孩子，都有机会好好地成长，活出属于自己的那份光彩。** 今年的获奖者中，有二十多位孩子、家庭和照护者，涵盖学习、毅力、才艺到家庭支持等多个面向。**每一段认真努力的故事，都值得被看见！** ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759221.avif?0) 图源： Facebook **自信拥抱世界** 也许，每一个像凯歆这样的故事，都在提醒我们： **当社会愿意多一点理解与托举，孩子们就能多一点选择、多一点勇气。** 而真正决定他们未来的，是大家愿意一起把这份支持继续照亮多远！ ![她，出生在新加坡，患有罕见皮肤病，却活成了别人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759224.avif?0)