# 肌肉萎缩症女郎  卧床开创网络生意 

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Published: 2021-04-17
Source: 狮城新闻

（新加坡16日讯）2岁被诊断患上肌肉萎缩症，19岁开始得卧床却丝毫不气馁，如今41岁的坚强女郎凭著乐观积极的性格及前瞻性的生意头脑，自90年代起开创网络零售生意，自食其力。

虽然无法行走，却在人生道路上勇往直前的维维安（Vivian Goh，41岁）在一岁时，被母亲发现无法坐立，而到医院检查。

医疗体系尚不完善的80年代，维维安被认定为发育迟缓，直到一年后才正式被诊断患脊髓性肌肉萎缩症。

这个病症会逐渐侵蚀神经系统，直到神经无法掌控肌肉，造成肌肉逐渐退化，最后变成终生瘫痪。

原本能自理的日常生活，如刷牙、吃饭等渐渐变得艰难，维维安在19岁那年开始无法坐立，只能躺在床上，这一躺便是二十多年。

身躯虽被困于病床上，但维维安思绪活跃且好学。她无法上学，看电视剧的英文字幕自学英语，再透过母亲购买的作业簿温习，最近也开始学习如何用电脑修改照片，不断提升技能。

一向对网购有兴趣的维维安，在还没大热的90年代开始在网上售卖首饰、衣服等。去年疫情来袭，带动网购，维维安正式设立网站，生意也逐渐扩张，售卖的物品五花八门，除了饮水过滤器，还有海鲜、糕点等。

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维维安感谢母亲陪伴与照料。（SPD提供） 

这些供应商有些是友人介绍，有些也是维维安靠商业头脑争到，她庆幸生意这一路走来还顺遂，并透露曾有海鲜供应商原本是要在物资上提供援助，最后被她说服，成为生意上的伙伴。

对于一路陪伴且细心照料她的母亲，维维安说感谢母亲成为自己手脚，也借此对曾经帮助她的人表达感激。

## 与医生关系升华至友情



维维安说，年轻时常因肺炎、呼吸困难等状况入院，严重时还会送入加护病房。

不时进出医院，维维安笑称以往在病床边的实习医生，如今都成为独当一面的“大医生”，彼此的关系多年来也升华至友情。

恰逢她的生日及圣诞节，维维安会邀友人到家中做客，办派对庆生，只可惜2020年因疫情无法维持这个传统。

由于肌肉萎缩症会逐渐剥夺她的肌肉功能，维维安在24岁那年出现吞咽问题，至此只能靠胃管喝牛奶。

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维维安如今运用视线辅助科技操控电脑。（受访者提供）

## 用“视线”操控电脑



用“视线”操控电脑，手渐无力的她希望借助辅助科技，减轻母亲负担。

透过电脑与外界联系的维维安，平日会将鼠标放在肚子上，用左手操控及打字，但她发现左手逐渐衰弱，无法掌控鼠标。

她透露，母亲每几分钟需重新安置她的左手，于是询问社工是否有解决方案，并在8年前通过SPD（前称体障人士协会），接触到辅助科技与培训中心。

由SPD及新协立管理的辅助科技及培训中心在进行一番评估后，发现她能透过视线操控电脑，于是提供一个月的辅助科技试用期。

维维安说，辅助科技易懂易学，两三次便上手，母亲无需时刻守在身旁，为她经营生意带来不少便利。

如今科技日新月异，她期许未来电脑可成为“总指挥中心”，能远程操控家中电器，减轻母亲的负担。