# 罕见病两度降临同一家人 她与时间赛跑为孩子争取治疗 

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Published: 2026-02-02
Source: 狮城新闻

诺哈齐卡·罗斯利（Norhaziqah Rosli）和儿子法齐克（Faziq）。（图：许凯菱）

我们想要给法齐克一个活下去的机会，一个法里斯从未拥有过的机会。

诺哈齐卡·罗斯利

诺哈齐卡·罗斯利（Norhaziqah Rosli）的二儿子在法里斯（Faris）在2017年确诊患有脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA），因缺乏治疗方案，他在2022年不幸离世。当时，法里斯才五岁。

如今，诺哈齐卡的小儿子法齐克（Faziq）也被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症。她在接受《8视界新闻网》访问时说：“（听到结果的时候）我的心碎了。我们真的没有想过会需要经历第二次，因为这是一个罕见的疾病。”

诺哈齐卡和她的丈夫拉赫曼（Rahman）育有四名孩子，他们分别是法雷尔（Farrell）、法里斯、法夫萨（Fasha）和法齐克。

由于法里斯是因脊髓性肌肉萎缩症病逝，诺哈齐卡怀上法齐克的时候，医生就建议她进行检测，确认宝宝是否有显性遗传病的风险。诺哈齐卡因此在怀胎五个月时进行检测，结果证实她肚子里的宝宝确实患有脊髓性肌肉萎缩症。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见疾病，患者会因为肌肉变弱和萎缩，而逐渐失去活动能力，甚至会导致吞咽和呼吸有困难。

诺哈齐卡因此必须做出人生中最艰难的决定之一 – 她应不应该留住孩子？但她最终还是决定把孩子生下来。

她的妇产科医生向她保证，无论她做出什么决定，医生都会支持她。加上家人的支持，以及得知如今有治疗方案，诺哈齐卡最终决定把孩子生下。如今，她竭尽所能，希望能尽早为孩子筹到钱，接受治疗。

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诺哈齐卡·罗斯利（Norhaziqah Rosli）的二儿子法里斯（Faris）。（图：许凯菱）

“感觉整个世界崩塌” 

诺哈齐卡是在二儿子法里斯六个月大的时候，发现法里斯发育得有些慢，随后确诊患有第一型脊髓性肌肉萎缩症。

“因为我已经有一个孩子，所以我看得出差别。他大概六个月大的时候，我就发现他很不活跃，而且抱他的时候，他的头会垂下来，手脚也抬不起来，甚至连转身都做不到。”

诺哈齐卡说：“医生告诉我要做好心理准备，因为我的儿子很难活过两岁。我感觉整个世界都在崩塌。”

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诺哈齐卡·罗斯利（Norhaziqah Rosli）一家五口。（图：许凯菱）

医生这样向她形容法里斯身体的情况。“虽然他外表上看起来像是一个全新的iPhone，但他身体里的器官其实就像Nokia 3310一样。”

那个时候，脊髓性肌肉萎缩症并没有任何的药物或治疗方案，“所以我就只能眼睁睁看着儿子的病情恶化”。

法里斯在2022年6月24日，也就是诺哈齐卡31岁生日当天病逝。法里斯的离世给他们一家带来了很大的打击，诺哈齐卡的丈夫甚至沉默了约两、三个星期，一直抱着法里斯的枕头在客厅里睡觉；大儿子也一度不愿上学。

诺哈齐卡说：“身为母亲，不管我再怎么难过都好，我还是得撑下去，我不能在孩子面前展露出悲伤的情绪。”

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法齐克（Faziq）。（图：许凯菱）

阻断病情的治疗 一剂要240万元 

法齐克和哥哥的处境最大的不同之处在于，法齐克有机会接受治疗。

目前七个月大的法齐克从出生那天，就开始服用一款名为Risdiplam的药物，所以他到目前都还未出现任何症状。

但这个药物只能减缓病情的发展；要完全阻止病情发展，就需要注射一种堪称“史上最昂贵”的药物Zolgensma，一剂治疗就要240万元。

诺哈齐卡因此向本地慈善机构“希望之光”（Ray Of Hope）求助，并在本月5日开始在网站上发起众筹，目前筹得超过21万元。

诺哈齐卡一家目前正在同时间赛跑，希望尽早筹到医药费，让法齐克接受治疗。

“我们想要给法齐克一个活下去的机会，一个法里斯从未拥有过的机会。”