# 女儿患罕见病 伟大母亲守护29年 “她健康即最大祝福” 

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Published: 2026-03-16
Source: 狮城新闻

（新加坡讯）女儿患罕见疾病发育迟缓、有听觉障碍需长期佩戴助听器，脊椎侧弯还动过刀，母亲倾尽心力守护女儿成长，如今看到女儿能有固定工作欣慰不已。

陈丽丝（63岁）的29岁女儿谢佩宸，患有罕见疾病鲁宾斯坦—泰必氏综合症（Rubinstein Taybi Syndrome），症状包括发育迟缓和智力障碍。

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陈丽丝（右）的小女儿谢佩宸（左），患有鲁宾斯坦—泰必氏综合症，除有学习障碍，也须长期佩戴助听器。（受访者提供） 

陈丽丝接受新加坡《新明日报》访问时忆述，女儿出生时明明在哭，却没有声音，脸色甚至还发紫。当时医生为女儿做了详细检查，最终确诊患有这种罕见综合症。当时医生给她心理准备，女儿成长过程中可能会遇到各种状况。

随着年龄增长，身体状况也不断出现新的挑战,谢佩宸8岁时因耳朵反复发炎求医，医生检查后发现她双耳听力严重受损，需要长期佩戴助听器。除了听力问题，谢佩宸在2008年还被诊断出脊柱侧弯。

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29岁的谢佩宸有听觉障碍，需长期佩戴助听器，脊椎侧弯还动过刀，但她成功克服不少挑战。（受访者提供） 

陈丽丝回忆，女儿2009年曾突然痉挛发作，从床上跌到地面，当时紧急召来救护车送院。之后她需要持续服药两年，直到2011年才完全康复。

陈丽丝说，照顾女儿确实不易，但看着女儿一点一点进步，是她最大的动力。谢佩宸目前在住家附近的MINDS兀兰区域中心有固定工作，范围包括为飞机上提供的耳机进行包装等等。

“看着她学会用筷子、可以自己完成一些事情，到现在拥有稳定的工作，而且表现良好，我感到很欣慰。”

如今的谢佩宸已能完成不少日常事务，例如换衣服和做一些简单家务。虽然有时仍需要母亲协助，但陈丽丝希望未来能逐步培养她更独立地完成这些事情。

“只要看到她身体健康，对我来说就是最大的祝福。”

陈丽丝从2024年11月开始，在MINDS兀兰园学校当教室助理，主要是协助教师照顾特需孩童，教他们如厕等。

她说，女儿过去曾在MINDS兀兰园学校就读，当时也有教室助理细心照顾与协助。她因此一直心怀感激，并认为如今能出一份力帮助特需孩童，也是对当年所获得帮助的一种回馈，让她颇有成就感。

## 兄姐帮忙照顾佩宸



陈丽丝与丈夫育有两男两女，谢佩宸为最小的女儿。

陈丽丝指出，谢佩宸的哥哥姐姐从小就很懂事，并有意识到自己会需要多一点专注力放在妹妹身上，因此也都会帮忙照顾佩宸。

许多家长会担心自己老了或是离开人世以后，有特需的孩子没人照顾。幸好谢佩宸的哥哥姐姐都了解他们的责任，愿意继续照顾妹妹。