# “银河系最棒的老爸”   说不出口的父亲节祝福 

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Published: 2023-06-18
Source: 狮城新闻

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张伟杰的学生为他和女儿张姿仪绘制的肖像画。（取自早报网） 

（新加坡讯）在新加坡榜鹅一个五口之家的客厅一角，摆放着一副肖像画，画上写着几个大字——“银河系最棒的老爸”。这是张伟杰（48岁，补习老师）的学生在知道他和女儿张姿仪的故事后，送给他们的。

根据《联合早报》报道，现年15岁的张姿仪一出生就被诊断患有普拉德—威利综合征（Prader-Willi Syndrome）和阻塞型睡眠呼吸暂停综合征（OSAHS），这意味着她天生肌肉无力，发育也会迟缓。更严重的是，她会持续产生饥饿感，不受控地想要一直进食，而过量进食可能引发多种疾病。

这个消息对张伟杰和妻子犹如晴天霹雳，一想到女儿未来的生活和健康，张伟杰总是担心地偷偷落泪。

不过，为父则刚的张伟杰只消沉了两周，便立刻为了女儿振作起来，学习怎么抱“软趴趴”的小姿仪及如何使用喂食管帮她进食。因为特别喜欢孩子，加上工作时间灵活，他后来更是承担起大部分照顾女儿的重任。

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张姿仪如今可以在父亲的搀扶下行走。（取自早报网） 

从女儿小时候全身松软，得靠喂食管吸取液体食物，到如今可以扶着他人缓慢行走，能吃固体食物，张伟杰陪伴着女儿走过成长路上的每一步。

为了更好地照顾女儿，张伟杰每天都陪她到亚洲妇女福利协会（AWWA）的学校上课，以便了解女儿的学习进度，回家帮助她练习。

照顾特需孩子不易，张伟杰也有心烦意乱的时候，他唯有通过栽种花草、弹琴这些嗜好尽量保持开朗，而让他真正开心的“秘诀”就是女儿的笑容。

“她其实也一直在努力着，我又怎么能放弃呢？她的每个小进步，对于其他小孩可能是件容易的事，但对她来说都是很有挑战的，她能做到，我已经很为她骄傲。”

6月18日是父亲节。当记者问张伟杰是否会因收不到女儿亲口说出的祝福或是亲手送上的礼物而感到遗憾时，他莞尔一笑说道：“她的笑容，她的成长，就是最好的父亲节礼物”。

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张伟杰陪着女儿玩套圈，帮助她锻炼手部肌力。（取自早报网）