# 【紧急】本地一名1岁女童患万分之一罕见疾病，急寻肝脏捐赠救命 URL: https://www.shicheng.news/v/wZ5zv Published: 2020-10-23 Source: 狮城新闻 ![【紧急】本地一名1岁女童患万分之一罕见疾病，急寻肝脏捐赠救命](https://www.shicheng.news/images/image/1652/16520087.avif?1619429101) 胆道闭锁症是一种极为罕见的疾病，患病率低于一万分之一，**在一万名婴儿当中，只有一人会发病**。而本地一名女童一出世就患有胆道闭锁症，如今一岁的她病情恶化，父母网上急寻好心人捐肝救命。 ![【紧急】本地一名1岁女童患万分之一罕见疾病，急寻肝脏捐赠救命](https://www.shicheng.news/images/image/1652/16520088.avif?1619429101) 受访的专科医生指出，要找到适合移植给儿童的死者器官极具挑战，几率几乎是零。不过**倘若是活体捐献则只需切割20%肝脏，属于低风险手术**。 ![【紧急】本地一名1岁女童患万分之一罕见疾病，急寻肝脏捐赠救命](https://www.shicheng.news/images/image/1652/16520089.avif?1619429101) 这名宝宝叫王瑞廷，所患的胆道闭锁症是一种罕见肝病，导致她肝脏内外的胆管阻塞，无法流通。全身出现黄疸，年仅一个半月时就动过手术，但并不成功。**今年8月她的情况开始恶化，肝功能衰退**，身体出现积水现象而浮肿，呼吸开始也变得困难。 据报道，母亲郑慧颖透露，他们在结婚八年后才产下女儿，不料却发生这样的情况。目前**连医生也不知道女儿的寿命还能有多久**。怀了二胎的她要等生产后半年至一年才能进行肝匹配测试，但是女儿的病情却无法等那么久。目前她已经辞去工作，全心照顾女儿。 母亲郑慧颖表示，起初带女儿出门，很多人会问为什么她的身体这么黄，不过他们现在已经接受了。女儿和其他同龄孩子一样，很开心、吃得好、睡得好、也很爱玩。目前，他们已经把女儿**列入死者器官移植等候名单，不过成功分配到适合肝脏的机会非常渺茫**。 ![【紧急】本地一名1岁女童患万分之一罕见疾病，急寻肝脏捐赠救命](https://www.shicheng.news/images/image/1652/16520090.avif?1619429101) 伊丽莎白诺维娜专科中心肠胃及肝胆专科顾问医生韦俊韬医生指出，一般上**儿童若需要接受器官移植，会比成年人较麻烦**。死亡器官移植名单上的等候人数很多，包括成年人。成年人接受肝脏移植，需要一名死者肝脏的80%至100%，而儿童因为体型较小，只需要20%，其余80%的肝就等于浪费。 新加坡还没有足够肝脏移植的医疗团队，可以同时把一名死者的肝，一分为二，把80%移植给一名成人并把另外20%移植给另一名儿童。除非死者也是儿童，可以把整个肝捐给另一名病危儿童。不过，要捐出器官，死者不可以是死于疾病。而死于意外、中风等的儿童不多，所以要为儿童找到适合的器官，非常具有挑战性，我可以说，几率几乎是零。 韦俊韬医生进一步解释，法律上，一名成年人如果死去，除非他生前在人体器官移植法令下选择退出，否则就会自动成为潜在捐献者。不过，死者若是儿童，他的父母有权不把他的器官捐出。这就让**病危儿童在寻找合适器官的处境更困难**。 ![【紧急】本地一名1岁女童患万分之一罕见疾病，急寻肝脏捐赠救命](https://www.shicheng.news/images/image/1652/16520091.avif?1619429101) 韦俊韬指出，如果接受肝脏移植的病患是儿童，捐献者只需把左肝的约20%捐出，算是低风险的小手术。捐献者在动完手术后，被切除的肝会慢慢长回；捐献者可以在五至六天后出院，并在两个月后回到工作岗位。 夫妇俩在目前在社交媒体发文，**急寻愿意捐肝救女儿的善心人士**。捐献者必须身体健康，年龄介于21岁至55岁，体重不超过70公斤，血型为B+或O型。 夫妇俩的社交圈子很小，因此郑慧颖希望有更多人能帮忙转发他们的帖文，也希望有善心人士愿意捐肝，好让女儿可以更长时间地陪伴在他们身边。 新闻来源：8视界，联合早报，社交媒体 愿小瑞廷可以早日康复！ **小知识：** **人体器官移植法案（HOTA）** HOTA是一项强制性登记计划，允许在一个人死亡后从其身上获取特定的器官。HOTA是一项强制性的器官捐赠计划，**自动适用于所有21岁以上的新加坡公民和永久居民**。 对于21岁以下的新加坡公民和永久居民，若其父母或监护人同意仍可参与器官捐赠。 HOTA适用于在医院离世的捐赠者，死后把可移植的器官从捐赠者身上取出。可移植的器官包括肾脏、肝脏、心脏和角膜。器官移植手术只能由经过授权的医生执行。任何未经授权的人员移除器官均属刑事犯罪，可处以不超过10,000新元的罚款，或不超过12个月的监禁，或两者兼施。 ![【紧急】本地一名1岁女童患万分之一罕见疾病，急寻肝脏捐赠救命](https://www.shicheng.news/images/image/1652/16520093.avif?1619429101)