# 患肌肉萎缩症被嘲笑 男子用音乐表达顽强意志鼓舞他人 URL: https://www.shicheng.news/v/yvKoV Published: 2025-06-13 Source: 狮城新闻 ![患肌肉萎缩症被嘲笑 男子用音乐表达顽强意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17654998.avif?0) 沈于翔小时候和其他孩童没什么差别但后来常常跌倒，五岁被诊断患有肌肉萎缩症。但他不向命运低头，用音乐表达自己的生活态度。（图：受访者提供、hamsluminiq） 从童年频繁跌倒，到成长过程中也面对同学霸凌与职场偏见，30岁的沈于翔一路走来并不容易。然而，患有肌肉萎缩症（muscular dystrophy）的他并未向命运低头，反而用音乐表达自己的生活态度，鼓舞他人，走出一条截然不同的人生道路。 沈于翔接受《8视界新闻网》访问时回忆道，他小时候和其他孩童没什么差别，但后来常常跌倒，而且手脚无力，跌倒时无力支撑身体，常常直接面部着地、牙齿受伤。 五岁那年，家人带他到医院检查，最终他被诊断患有肌肉萎缩症，医生告知家人这个病症目前无药可医。这一消息让全家人大受打击，但他们并未放弃，父母积极寻找中医、补品等治疗方法，只为改善沈于翔的状况。 沈于翔说：“我只记得第一次验血的时候因为痛，我就哭了，我妈妈安慰我，然后她也哭了。我问她为什么哭，她就说‘因为我心疼’，然后我就答应她不哭了。当时我还小不知道，可是长大了以后，回想起来才明白，他们当时应该很难过吧。” ![患肌肉萎缩症被嘲笑 男子用音乐表达顽强意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655005.avif?0) 沈于翔被诊断后，慢慢地失去了行走的能力，最终需要以轮椅代步，但他的家人一直没有放弃他。（图：受访者提供） 12岁开始用轮椅代步 肌肉萎缩症是一种渐进性退化的疾病，沈于翔被诊断患病后，也慢慢地失去行走能力。他12岁那年腿部被烫伤后，入院两个星期，从此以后就开始以轮椅代步。 他忆述，在小学和中学经常被同学霸凌，他认为应该是当时小孩不懂事，没想到长大后在成人世界也会有人对他存有误解。 “有同学上网查询我的病情，嘲笑我说这种病的人活不久。也有同学看我走路一拐一拐的，会故意从背后推我跌倒。” “有一次我跟妈妈在电梯里遇到一个妈妈和她的孩子，孩子就问他的妈妈，‘为什么这个哥哥坐在轮椅上？’，他妈妈没有问我们发生什么事，就直接回答孩子说，‘因为他坏蛋，如果你坏蛋，你也会坐轮椅！’。” ![患肌肉萎缩症被嘲笑 男子用音乐表达顽强意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655006.avif?0) 尽管求学路上充满挑战，沈于翔仍以优异成绩完成学业。（图：受访者提供） 面试先被问“是否会常生病” 尽管求学路上充满挑战，他仍以优异成绩完成学业，不仅是理工学院的毕业生代表（valedictorian），还在大学以荣誉最优学位 (Highest Distinction Honours) 成绩毕业。 然而，他的求职之路并非一帆风顺。 “我获得很多面试机会，但准雇主一看到我本人的时候，关注的不是我的能力或技能，而是我如何上下班、上班时需要怎么样的协助，会不会比其他人更容易生病，让我觉得其实还是有很多人对残障人士有一些偏见。” 虽然面对社会的偏见和同学的嘲讽，但沈于翔并未因此停下脚步，反而选择用旋律表达生命的重量与希望。 ![患肌肉萎缩症被嘲笑 男子用音乐表达顽强意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655007.avif?0) 2022年，沈于翔正式发行他的首张专辑《爱轮到我没》，以“轮椅的轮”巧妙双关，将爱情、孤独、盼望等内心情感谱写成五首歌曲。（图：受访者提供） 为我国巴黎残奥选手写主题曲 2022年，他正式发行他的首张专辑《爱轮到我没》，以“轮椅的轮”巧妙双关，将爱情、孤独、盼望等内心情感谱写成五首歌曲。 “大家一直都说爱情很重要，长大后要组织自己的家庭等等的话，可是我觉得许多残障人士，包括我在内，并没有谈恋爱的经验，所以我写的歌曲都是讲述我内心的感受。” “但是专辑发行后有很多朋友、听众告诉我，他们和我的歌词产生共鸣。所以我的出发点本来是想让其他人了解残障人士的特殊生活经历，可是竟然发现我和其他人由很多相同点，所以艺术和音乐其实是人与人之间一个很好的桥梁。” 他也受邀为2024年巴黎残奥会的我国选手创作主题曲《March On》，以敬非怜悯的角度，讲述残障选手们每日坚持与奋斗的精神。 “我写这首歌不是让人因为他们的病情而敬佩或者可怜他们，而是他们永不言败的精神。这些残障选手可以去做很多其他的事情，可是他们坚持追求他们的梦想。” ![患肌肉萎缩症被嘲笑 男子用音乐表达顽强意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655008.avif?0) 沈于翔也受邀为2024年巴黎残奥会的我国选手创作主题曲《March On》（图：受访者提供） 身为一名原创歌手和自由工作者，沈于翔也通过音乐推广更包容的社会，包括在教师培训工作坊中分享如何打造更具包容性的音乐课堂，以及通过歌曲创作向特需学生传授生活技能。他也在为下一张专辑进行筹备，推广心理健康。 不只要“生存” 更想要“生活” 他也呼吁社会给予残障人士更多机会，扩大残障者的工作领域。 “长久以来，我们讨论残障人士的课题的时候，都一直专注于如何帮我们找工作，可是我们不只是要‘生存’，也想‘生活’。我们需要的不仅仅是满足药物等生存需求或者解决财务问题，也希望被社会接纳，让我们融入日常生活。” “如果我们鼓励典型的孩子们以多元化的方式思考未来，鼓励他们追求科学、艺术以及各种兴趣，那么残障儿童也应该得到同样的对待。我们不能一直给他们贴上标签，只提供他们例如客服或餐饮等领域的工作机会。” 沈于翔想对其他残障人士说：“不要和他人作比较。生活每天都是挑战，但只要一天内快乐多于难过，那就是胜利。” ![患肌肉萎缩症被嘲笑 男子用音乐表达顽强意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655009.avif?0) 身为一名原创歌手和自由工作者，沈于翔也通过音乐推广更包容的社会。（图：受访者提供） 沈于翔是2024年的吴作栋协立奖（Goh Chok Tong Enable Awards）激励奖（Promise Award）的获奖者之一。 第七届吴作栋协立奖即日起开放接受提名，截止日期是今年6月25日。 吴作栋协立慈善基金旨在通过三方面为残障人士提供对社会做出贡献和融入社会的机会，这包括提供经济援助，支持他们实现抱负，并颁发奖项以表彰残障人士的成就和肯定他们的潜力。 基金由新协立管理，新传媒鼎力支持。荣誉国务资政吴作栋是基金的赞助人。欲通过吴作栋协立慈善基金给予残障人士支持, 请浏览 GCTEnableFund.sg。