# 女童患严重鱼鳞癣　克服无掌学写字用筷子

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Published: 2026-06-04
Source: 狮城新闻

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（新加坡讯）天生患有罕见遗传性皮肤病，出生就没有手掌，10岁女童乐观不言弃，坚持跟上同龄人的脚步，用自己的方式克服写字和用筷子等挑战。

吴凯歆患有严重的遗传性斑色鱼鳞癣，由于在母胎中皮肤脱落挤压到双手导致血供不足，缺乏氧气和养分，她出生时就没手掌。

父亲吴锡炜（46岁，老师）受访时透露，女儿的新陈代谢“比普通人感觉快百倍”。 

“皮肤会一直掉，就像她坐一下再起来的时候，椅子上都是她的皮屑。”

虽然此病不会导致生命危险，但影响了吴凯歆的日常生活，包括每天洗澡需要花上两到四个小时，尤其去除头皮角质的过程尤为缓慢和疼痛。

因为这个特殊的情况，吴凯歆从小到大外出都需要许多额外考虑。

吴锡炜说，小时候女儿全身须涂油，坐下来的地方会留下油迹；需要脱鞋的场所，走过也会留下脚印。

“我们会尽量避开例如游泳池和游乐场这些场所，导致她外出的机会比同龄人少很多。”

尽管如此，年幼的吴凯歆展现积极和乐观的生活态度。她进入主流学校，虽然偶尔会因为自己的“异样”感到伤心和失落，却不会为此自卑。

吴锡炜自豪地说：“别人能做的，她也想尝试，甚至看到别人攀岩也会说想要挑战。”

吴凯歆透过敏锐观察来摸索学习，如今不仅能用餐具如汤匙叉和筷子，还能写字画画等。

吴锡炜说：“一开始曾试过辅助工具，但最后她还是觉得用自己的身体部位比较得心应手。”

日前，非营利儿童慈善团体“彩虹俱乐部”为慢性疾病儿童展开“彩虹营”，吴凯歆是其中一员。这也是她首次在没有家长陪伴下，离家参加长达三天两夜的营会活动。

吴锡炜坦言，起初不大放心洗澡和如厕等繁重的护理问题，但最后仍决定放手一试，希望能够借此机会让女儿学习与朋友沟通和生活，获得独立自主的宝贵经验。

吴凯歆说，自己在营会期间结交了不少新朋友，一起玩游戏，希望营会可以延长多一天。

彩虹俱乐部自1991年起每年举办彩虹营，这是本地规模最大、也是唯一一个专为6岁至16岁慢性疾病儿童举办的营会。今年共有65名营友及73名友伴（befriender）参与，全程由27位医疗团队志工陪同监督。

方正晴（27岁，高级助理社工）受访时希望，营会不单单是让这些孩子能够体验普通孩子上学时参加外宿营会的集体生活，也可以让长期劳累的看护者暂时休息。

8岁的张如恒甫出生就患有A型血友病，两岁时被诊断出自闭症。母亲郑慧瑛（46岁，餐饮业）透露，儿子6个月大时脑部严重出血，曾动过高风险手术。目前，儿子在主流学校念小二，但由于难以集中注意力，学习进度较慢，需要额外的一对一课外辅导。

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郑慧瑛和儿子张如恒。 （受访者提供）

血友病加上自闭症，让张如恒的童年充满挑战。血友病患者在没有外伤的情况下也可能发生内出血，郑慧瑛担心儿子跌倒，总会将他抱在怀里，直到他近3岁才敢让他自己走动。

“有一次他因为自闭症情绪失控，捶打自己的鼻子导致严重出血，最后要紧急打针。”

郑慧瑛希望，儿子可以在没有父母时刻照顾的环境下学会独立和自理，并认识不同身体状况的特需儿童，培养同理心，更会关怀他人，所以特意为他报名了彩虹营。