# 好可怜！新加坡5周宝宝确诊罕见病，医药费高达300万新 URL: https://www.shicheng.news/v/zWveV Published: 2022-08-27 Source: 狮城新闻 每一个小宝宝都是父母的小天使 带着满满的爱与期待来到世间 但是今天这位小宝宝的到来 给父母带来的不仅仅是快乐 也有烦恼和焦虑 希望他能幸运地度过这道难关 和父母享受快乐的亲子时光~ **01** **出生仅5周的宝宝** **确诊罕见病** 7月7日，31岁的新加坡女公务员Syahirah和她30岁的丈夫Nabeel迎来了宝宝Zayn的诞生，Zayn刚出生时看起来非常健康。 ![好可怜！新加坡5周宝宝确诊罕见病，医药费高达300万新](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040944.avif?1679369130) 图源：8视界新闻网 然而，Syahirah在一个星期后确诊冠病。为了保险起见，夫妻俩带宝宝去KKH做了ART检测，虽然当时的检测结果是阴性，但是Zayn的体温却高达38摄氏度。 于是医生让Zayn留院观察了两天，出院的当天，Syahirah和Nabeel发现Zayn**在睡觉和喝奶时发出喘息声和鼻鼾声**，于是再次带他前往医院检查。 医生为Zayn进行了治疗之后一直未见好转，7月27日夫妻俩向另一名儿科医生求诊，此时发现Zayn的**肌肉张力不佳，喝奶量也逐渐下降，30分钟仅喝了十毫升。** 这时，夫妻俩对Zayn的情况越来越担心，于是在8月4日带他去国大医院急诊部门就医，隔天就转往加护病房治疗，并由脑科医生和遗传学医生进行检查。 8月12日，医生告诉这对年轻的父母，**只有五周大的扎因患有脊髓性肌肉萎缩症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1）。** **非专业科普时间** **什么是脊髓性肌肉萎缩症？** 脊髓性肌肉萎缩症是一个高携带率的疾病，每50个人当中就可能会有一个携带者，一旦夫妻双方同为携带的话，孩子就有25%的概率患病。**这种病在新生儿中发病率挺高，每6000~10000个孩子中就可能有一例。** 根据相关资料显示，患有脊髓性肌肉萎缩症的婴儿在出生时通常表现正常，但在六个月内就会出现严重虚弱的情况。在发育过程中，他们也无法独立坐下，甚至很少达到发育里程碑。 由于下运动神经元的缺失，婴儿吸吮和吞咽反射能力差，呼吸肌也无力。若不加以治疗，患病孩童在两岁前就会因呼吸肌逐渐衰弱和呼吸衰竭而死亡。 **02** **治疗需要高达300万新的** **天价医药费！** 从8月5日起，Zayn就一直住在加护病房。由于他的呼吸问题一直无法好转，导致他的肺部功能无法维持，需要插管治疗。 ![好可怜！新加坡5周宝宝确诊罕见病，医药费高达300万新](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040945.avif?1679369130) 图源：8视界新闻网 但是**天价的医药费**让这对夫妻无法负担，医生告诉他们，要治疗Zayn有两种方法：分别为口服药Risdiplam和一次性的基因疗法药物Zolgensma。前者每瓶要1万5000多新，可持续服用64天，而**后者一剂就要近300万新。** 母亲Syahirah表示，***“（我们）就算倾家荡产也无法筹到300多万元。”*** ***“但无论他的情况如何，我们都会接受他，作为我们家庭的一分子。”*** ![好可怜！新加坡5周宝宝确诊罕见病，医药费高达300万新](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040946.avif?1679369130) 图源：8视界新闻网 **03** **为了治疗发起众筹** **希望宝宝不再插管治疗** 虽然天价的医疗费给这个家庭带来了浓浓的阴影，但是Syahirah和Nabeel仍然希望努力让孩子接受足够的治疗，可以让Zayn不再插管，改用呼吸器维生，这样他们就能够带孩子回家照顾。 他们在新加坡某众筹平台上发起众筹为Zayn治病，**目标筹集是超过301万新币。** 大家都对这个坚强的宝宝表达了关爱和支持，截至8月24日下午4点，**已有超过9000名公众捐款超过54万2000元，**大概相当于总筹款目标的17%。 8月20日下午，Zayn已开始接受Risdiplam的药物治疗。这几天以后，他的心跳和血氧水平以及呼吸情况都相当稳定。 同时，这对父母也申请了卫生部的**罕见病基金（RDF）**，目前正在等待政府答复。 **非专业科普时间** **新加坡罕见病基金** ![好可怜！新加坡5周宝宝确诊罕见病，医药费高达300万新](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040947.avif?1661508063) 新加坡罕见病基金（RDF）是由卫生部（MOH）和新加坡健康基金联合成立的，是一个结合公众捐款和政府配套捐款的慈善基金，用于支持患有特定罕见病、需要高成本药物治疗的新加坡公民。 公众可以通过向基金捐款来支持罕见病患者。RDF具有公共性质机构 (IPC) 的身份，这意味着**对RDF的所有捐款都将有资格获得 250%的税收减免。** 同时，政府会匹配对RDF的捐款，以鼓励公众慷慨解囊，减轻罕见病患者的经济困难。**每1美元的公共捐款，政府将向RDF提供3美元的配套捐款。** ![好可怜！新加坡5周宝宝确诊罕见病，医药费高达300万新](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040948.avif?1679369129) 希望这个宝宝能够挺过眼前的难关 让我们一起为他祈祷吧 ![好可怜！新加坡5周宝宝确诊罕见病，医药费高达300万新](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040949.avif?1679369129)