# 五個月大女嬰患罕見疾病 父母冀眾籌240萬元藥費 

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Published: 2026-03-18
Source: 獅城新聞

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女嬰Ginny被診斷患有脊髓性肌肉萎縮症（第一型）。（圖：Ray Of Hope網站）

五個月大女嬰患罕見疾病，父母上網發起眾籌，冀籌集240萬元藥費。

女嬰Ginny的父母在眾籌網站「希望之光」（Ray Of Hope）發文時說，女兒近日確診脊髓性肌肉萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1）。這是脊髓性肌萎縮症中最嚴重的一種，若不進行治療，許多患者都活不過兩歲。

父母寫道，大約在女兒兩、三個月大時，他們就開始發現女兒的行動不靈活，腿腳幾乎不會動之外，也無法完成抬頭或轉頭的動作。

父母原本還以為女兒只是發育比較緩慢，沒想到之後得到更痛心的結果。

女嬰在大約三、四個月大的時候因為肺炎被送進醫院加護病房，出院後肌肉力量大不如前。

父母形容：「如果沒有支撐的話，她被放在哪裡就會癱軟在那裡，始終無法完成抬頭的動作。她也難以把肺部的痰咳出來，導致胸腔嚴重積痰。就連喝奶都變得困難，因為她無法有效地咳嗽。」

父母說，他們一再對女兒的情況提出擔憂，但確切結果直到近日才通過基因檢測診斷出來。

目前市面上有一種基因療法，一些早期接受治療的兒童已經能坐、爬、走，並且獨立呼吸。

不過，這種療法要價240萬元，且不包括在本地保險或政府補貼覆蓋範圍內。父母因此上網發起眾籌，希望儘早籌集醫藥費，讓女兒渡過難關。

父母說：「每過一天，就意味著更多運動神經元會永遠流失。一旦失去，就無法再生。Ginny五個月大才確診，寶貴的時間已經流逝。跟多位新手父母一樣，我們也憧憬著看著孩子長大，希望人們能看到Ginny的故事，希望能齊心協力，給她一個活下去的機會。」

「希望之光」網站資料顯示，目前籌集的款項約為43萬2228元，是目標的約17%。