# 打一針 需逾2萬 患罕見病婦 盼籌28萬6千醫藥費 

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Published: 2023-08-04
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）六旬嫂患罕見「低磷骨軟化症」，導致磷不斷流失，牙齒全掉光，骨頭劇痛，過去10多年來臥病在床。如今出現新治療法，若要恢復健康站起來，就要每月花近2萬4000元打針。

這名居住在裕廊西的苦命嫂李琬珊（67歲）在2006年罹患腫瘤，2008年切除腫瘤後情況好轉，但只維持數個月後，腫瘤就擴散到肝臟，腫瘤甚至分泌出纖維細胞生長因子23（FGF-23），導致腎磷不斷排出，令她出現骨軟化症。

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李琬珊10多年前罹患罕見的「低磷骨軟化症」，導致她長期臥病在床。 

李琬珊向《新明日報》指出，病發後由於骨頭會出現劇痛，因此每次睡覺時都不能轉身，平日也只能進食流質食物，且必須包紙尿布來解決排泄問題。

「我的家族中並沒這方面的疾病，發病前我也經常跑步、爬山和到樓下運動，所以從未想過會得到這種病。」

她透露，由於需要依靠處方嗎啡和止痛藥來控制骨骼和神經的疼痛，導致她的免疫系統也受到損害，同時會出現幻覺、胃部不適、食欲不振和頭暈等症狀。

不過，醫生一年前曾向她指出，市面上有一種新型藥物，能以注射方式達到治療目的，但須每月注射一次，每支針的價格近2萬4000元。

李琬珊的女兒王雪梨受訪說，一年前曾向當局申請為上述藥物提供津貼，但沒有下文。

「我們也曾經電郵給生產藥物的廠商，但也沒獲得回應。」

因此她指只能通過網絡平台籌募，希望能籌到一年12支針，相當於28萬6000元善款。

「即使機會渺茫，但還是會用盡一切方式，希望能獲得幫助。」

她也提及，醫生曾告訴他們，若注射該藥物後病情有改善，或許就能減低藥量，費用也會降低。

## 發病初期到處求醫

畢生積蓄全花光



發病初期無法確定病因，只能到處求醫，將數萬元的畢生積蓄全花光。

李琬珊說，當時看了數名醫生都找不到病因，過後凡是聽到別人說有好的醫生可介紹，就會去求診。

「這種日子前後約3年，也看過了多名醫生，可惜病情就是沒好轉，反而導致我和丈夫存下來的約4萬元家庭積蓄都花光。」

她指本身是家庭主婦，丈夫以前只是做散工，且多年前已經退休，

目前只依靠兒子每個月的收入和當局的福利津貼維持生活。

## 女兒無法踏入社會找工



32歲女兒為照顧她，多年來無法踏入社會找工，母親深感愧疚。

李琬珊指出，她的丈夫已經75歲，本身也逐漸衰弱，無法長時間照顧她，因此女兒從中學畢業後，就留在家中顧她。

「我的女兒已經32歲，但因沒踏入過社會，所以至今她都沒工作過，也沒找到男友。」

她透露，女兒多年來都一直照顧和包容她，但她也盼望等到女兒成家的那一天。

「這也是我繼續撐下去的原因，我抱著希望，有朝一日可以好起來。」