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24歲女兒患漸凍症 父母不離不棄助女兒續寫八年人生

2022/04/03
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愛女出國留學畢業後被診斷患上漸凍症,一年間全身癱瘓,父母不舍女兒在醫院「躺」一輩子,把房間打造成加護病房(ICU),全天24小時貼身照顧,為女兒續寫多八年的人生。

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(受訪者提供)

曾慧儀(32歲)自高中時期就到加拿大留學,大學畢業後又進修了一年,取得專業文憑,並留在加拿大成為了一名社工。在2014年被診斷患上肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,俗稱「漸凍人」),已於3月16日過世。

2014年,當時24歲的曾慧儀感覺身體不適,隨後演變成吞咽困難、聲音虛弱,肌肉無力,一年內暴瘦15公斤,隨後證實是漸凍症。

母親郭璐恩(62歲,家庭主婦)透露,全家人得知女兒患病後都感到十分震驚和難過,她當時特地飛去加拿大陪了女兒三個月,回新後也諮詢了醫生,但仍無法改變現實。「該病症是一種不治之症。不過女兒樂觀要強,從沒和我們抱怨過,之後積極配合治療,我們也竭盡所能地照顧她。」

回國後,由於父母不想讓女兒在醫院「躺」一輩子,因此選擇把她接回家,貼身照顧。「女兒起初還能獨立生活,但不久後就無法自主呼吸和吃飯,也喪失了表達能力,只能靠呼吸機和插管進食,癱瘓在床。」

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母親郭璐恩敘述,她平日會用起落架將女兒從床上移到輪椅上。(唐家宏攝)

為了照顧好女兒,家人購買了呼吸機、氧氣機、咳痰機和病床等輔助儀器,把房間打造成如同加護病房,讓女兒睡在身邊,24小時貼身照顧她的飲食起居。

「雖然女兒失去了活動能力,但思想智力如常,我們經常在她情況好的時候帶她去看電影、用餐和散步,但出門時必須帶上好幾個輔助儀器,下床時也得藉助升降機(hoist)和三人協助才能完成。」

父母的不離不棄,讓曾慧儀得到了最好的照顧,不過隨著時間的推移,她的健康每況愈下,3月16日在家中去世。

郭璐恩表示,希望通過分享女兒的經歷,提高漸凍症意識,也呼籲病患不要因患病而失去希望,只要通過合理的輔助,調整心態,還是可以延長病患的壽命。她也提醒,患者起初患病後會感到迷茫和擔憂,他們可去運動神經元疾病協會的網站進行了解和諮詢。

文:李思

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