# 嬰兒患罕見肌肉萎縮症 父母盼籌逾300萬元為他治療 

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Published: 2022-08-22
Source: 獅城新聞

## 嬰兒患罕見肌肉萎縮症 父母盼籌逾300萬元為他治療



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被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症（第一型）的男嬰扎因（Zayn Bin Nabeel Abdat）。（圖：眾籌平台「希望之光」）

本地一名嬰兒被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1），其中一款藥物一劑就要近300萬元，父母發起眾籌為他治病。

這名男嬰扎因（Zayn Bin Nabeel Abdat）是在上周五（12日）確診，當時他才五周大。

根據[美國罕見疾病組織](https://rarediseases.org/rare-diseases/spinal-muscular-atrophy/)網站的資料，患有脊髓性肌肉萎縮症的嬰兒在出生時通常表現正常，但在六個月內就會出現嚴重虛弱的情況。在發育過程中，他們也無法獨立坐下，甚至很少達到發育里程碑。

由於下運動神經元的缺失，嬰兒吸吮和吞咽反射能力差，呼吸肌也無力。若不加以治療，患病孩童在兩歲前就會因呼吸肌逐漸衰弱和呼吸衰竭而死亡。

扎因日前就已經出現呼吸問題，[右肺塌陷](https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid02XT9QoWgrAqFsoWZjjdUUTfdKaVfotVvM4iDHzbzQppEo5Vp13jejx9dzjSZ2CcQsl&id=106508835510157&__cft__%5B0%5D=AZVPsAI5BcP38-sHow2FywTqZfgi8kykz5zQso5k3XH2dexy0v528uVl2knqvD7QFvwL88qN7ft7HIow9wUSqNWbiXwjy-ZuzC7zLHxqH3ka8P8HGELwrJ4UjI9VfwC-jwgGpcDtTDql1N8gy0gd-qM45_1DPOT-gHZ6yl_HUbIdpg&__tn__=%2CO%2CP-R)，醫生也因為他的肺部一直塌陷而無法拔除插管。

口服藥每瓶逾1萬5000元 

他的父母周五（19日）在眾籌平台[「希望之光」](https://rayofhope.sg/campaign/baby-zayn/)（Ray Of Hope）的籌款頁面上透露，醫生告訴他們兩種治療方法，分別為口服藥物Risdiplam和一次性的基因療法藥物Zolgensma。前者每瓶要1萬5000多元，可持續服用64天，而後者一劑就要近300萬元。

鑒於扎因目前的狀況，父母在為Zolgensma治療籌款的同時，也得進行Risdiplam的臨時治療。

「雖然300萬元的金額對我們來說是一筆不小的開支，但我們還是希望能為此而努力，因為這能給我們的兒子帶來最好的生機和更好的成長生活質量。」

根據扎因家人在社交媒體Facebook頁面[Walk With Zayn](https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid023A9uLfYSStDSaChy6JXMLQ1PgDpQa8beqP3fMpMQ6FwKHAN4CvE61oQTTENVKUsyl&id=106508835510157)發布的最新消息，原本需要等待兩周的口服藥已經準備好，扎因在前天（20日）下午就開始療程。

截至截稿，籌款頁面顯示，他們已籌得超過27萬元，約達籌款目標的9%。