# 女嬰患罕見脊髓性肌萎縮症 生存期恐不足2歲

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Published: 2026-03-20
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）女嬰出生後手腳活動困難，甚至無法轉頭，經診斷後確認患上罕見的脊髓性肌萎縮症，恐不能活過2歲。

新手爸爸柯先生（33歲，文員）聯繫《新明日報》，指目前5個月大的女兒「小希」出生後起初並無異樣，但約兩個月大時，就出現喝奶特別慢、四肢活動較少等症狀。

「她（女兒）和其他嬰兒一樣，看到熟人會笑，會對周遭事物產生反應，但每次喝奶都要喝上一小時，有時還會嗆到，最明顯的是她不能自己抬頭或轉頭。」

夫妻兩人以為女兒只是發育較慢，豈料女兒在年前因感染肺炎，病情一度危急，得入住加護病房3天，之後再轉到重症護理病房，前後在竹腳婦幼醫院住了12天。

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「小希」患上脊髓性肌萎縮症。（受訪者提供） 

「醫生起初只專注在肺部，後來我們發現她出院後呼吸還是很急促，肌肉力量也大不如前。我們就回去醫院做檢查，才得知她患上脊髓性肌萎縮症（第一型）。」

柯先生指，脊髓性肌肉萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type1）是一種罕見病症，也是最嚴重的一種，若不及時治療，許多患者活不過兩歲。

「若沒人支撐她，她就無法抬頭，好似全身癱軟。她沒辦法把肺部的痰咳出來，導致胸腔嚴重積痰，就連喝奶都很困難。」

他說，現在市面上有一種從外國進口，通過注射的基因療法，價格昂貴，不僅一支針要價約240萬元，也不在新加坡保險或政府補貼的涵蓋範圍內，所

以夫妻倆只能到公益機構「希望之光」（Ray of Hope）網站發起眾籌醫藥費，讓「小希」有活下去的機會。

「一些早期接受治療的孩子已經能坐、爬、走，也能獨立呼吸。醫生說越早接受治療越好，因為她長得越大，體內抗體就越強，到時療效就越低。」

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「小希」曾因感染肺炎，前後在竹腳婦幼醫院住了12天。（受訪者提供）

需737萬高昂醫藥費 

新手父母決心要讓女嬰康復過正常童年，但得跨過240萬元（737萬令吉）高昂醫藥費門檻。談及女兒，柯夫婦滿眼都是疼愛。

柯太太說：「女兒愛笑、很機靈，我們憧憬看著女兒長大，但我們只是普通上班族，負擔不起這龐大的醫藥費，只希望藉助大家的力量，讓孩子有機會感受這世界。」

柯先生說，女兒此前住院已花了近兩萬元，加上目前每周平均需回院複診一次，醫療開銷讓兩人擔心負荷不來。

「現在是靠我的保健儲蓄和太太公司的醫療保險在支撐，不知還能撐多久。」

柯夫婦也對大眾的留言支持和捐款指出感激。

「雖然離目標還有點距離，但我們相信一切皆有可能，真的很謝謝大家對『小希』的疼愛！」