# 「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」 URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/6x6oE Published: 2022-08-01 Source: 獅城新聞 ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022428.avif?1659276012) 孩子出生就在生死線上徘徊，因為先天性罕見疾病，才7歲就已經做了2次大手術6次小手術。辣媽真的很難想像，這個家庭，是怎樣挺過這樣一日又一日的煎熬。 今年37歲的Tan，用一個媽媽強大的精神力量，依舊給了孩子幸福感和安全感。 Tan @ Singapore motherhood 編輯 | 牛油果冰沙 **「** 很幸運，在上大學的時候，我就遇到志趣相投的男生——楊先生。後來，他變成了我的男朋友。畢業一年後，我們互許了照顧對方一生的承諾，我們，結婚了。 那時候，他25歲，我23歲。 朋友們總是問我，為什麼這麼早結婚呀？ 為什麼呢？ 大概只是因為，我們自己知道，我們預備好了。我們已經做好了準備，共同建立一個家庭，共擁一個未來，無論一直幸福還是有風雨，都共同承擔。 **流產2次，盼來我的寶貝** 沒有人的生活會一直一帆風順。 我們的小家庭很幸福，但生兒育女的事情卻沒有那麼順利。兩次流產後，我第三次懷孕的狀況仍然不是很好，**我很焦慮，特別特別害怕又一次流產**。我好想要一個自己的孩子。 好在我的先生和我教會的教友們，都很支持我：陪伴我，也給我做了很多心理疏導。在他們的鼓勵下，我成功的把這個小胚胎保胎保到了足月。 在醫院的產房，**用了13個小時，我生下了女兒Nicolette**。她是一個健康的寶貝，全家都喜出望外！ ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022429.avif?1659276012) **小兒子被診斷為罕見病** 兩年後，我的第二個孩子也要誕生了。 像**所有的二胎媽媽一樣，我覺得自己經驗豐富**，沒把這事兒太放在心上。整個生產過程，我和先生都非常鎮靜，這次生了11個小時，迎來了我們第二個寶貝——Gabriel 。 新加坡這邊的兒科醫生是早早就約好的，很快Gabriel被帶去做體檢了，我和我先生以及父母在產房裡等著他回來。然而，期待中的快樂相聚並沒有到來。護士回來產房的時候，並沒有把Gabriel帶回來。 她說，**醫生需要給孩子做更多的檢查**。 我們不知道這個檢查要多久，一家人焦慮地等了一個多小時，還是沒有等來兒子，只等來了醫生的回覆。他說，**Gabriel血液的含氧量比正常嬰兒低得多，需要專家來檢查**。 我被嚇住了，忐忑不安的等待進一步檢查，不斷為我的孩子禱告。 然而，醫生最終還是宣布，**Gabriel患有一種叫TAPVR的先天性疾病**，這種病影響他的呼吸，他不一定能活下來。 ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022430.avif?1659276011) 我的世界崩潰了，我不知道為什麼他會得這種病。我這次懷孕的過程明明很順利，產前檢查和掃描的結果都很好。沒有人知道為什麼會發生這種事。 **全肺靜脈回流異常** TAPVR 全肺靜脈回流異常（英語：Total Anomalous Pulmonary Venous Return，縮寫：TAPVR）是種好發於剛出生嬰幼兒的先天疾病，由於心房中膈缺損或者肺靜脈未與左心房相接而造成心臟病。 在人類的胚胎髮育過程中出現心臟血管發育異常的現象，但現在的醫學還未能實際了解其成因。 **我的孩子，他還有機會！** 當天晚上8點，也就是我生產後3個小時，三位專家——心臟病專家、兒科醫生和肺科醫生，來到了我的病房，和我們一起討論最佳治療方案。 醫生們說Gabriel的病很罕見，新加坡歷史上只有6個患者，他是第7個。即使是立刻做手術，**他的生存幾率也只有50%**。 但我們面臨的問題還不止這些，手術和住院費用都很高，我們不得不在私立和公立醫院之間比價。最後，我們選擇了在國立大學醫院 (NUH) 做手術，這是家政府醫院，公民可以使用政府的醫療補助。 我跟我的產科醫生要求早點出院，這樣第二天早上就可以陪著Gabriel了。我的產後恢復和坐月子也很潦草，我有更重要的事——**我的孩子手術是否順利，他能不能恢復健康，術後他能不能第一時間見到愛他的爸爸媽媽**。 我和先生都是基督徒，我們堅信他不會辜負他名字的意義，Gabriel的意思是「上帝是我的力量」。我們靠著上帝的大能宣布：Gabriel的病只是暫時的，他會活著看到美好的未來。 ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022431.avif?1659276011) 我們很幸運！手術很成功！ 僅僅兩個星期後，我的寶貝就**從新生兒重症監護室出院了**！這簡直是個奇蹟！我的孩子，也創下了醫院的記錄。 **孩子的病，改變了我們的生活** 得知Gabriel患上罕見的疾病，需要終身治療，這是我一生中最痛苦的至暗時刻。 從那時起，我們一家的生活也改變了。如果不是為了孩子們，我會更加努力工作，但現在不能了。不僅如此，我還不得不請我的爸爸媽媽來幫忙照顧2歲的女兒，這樣我們夫妻倆可以把精力集中在Gabriel身上。 這樣的日子很難熬，幸好我們還有父母幫忙，還有教會的領袖和教友們給我們禱告和精神上的支持。這讓我們的身心都輕鬆很多，我們的生活也逐漸進入正軌。 醫生一開始就告訴了我們，Gabriel的病沒有辦法一次治癒，需要終身治療。我們要預備的，不僅是持續治療的費用，還要接受——「孩子身體發育可能會比同齡人慢，還可能有其他的併發症狀」。 第一次心臟大手術之後，Gabriel身體狀況恢復的不錯，儘管他的體型比同齡的大多數孩子都要矮小。但是對於我們來說，健康沒問題，就已經很好了。 然而，一年後，壞消息還是來了。一次複查中，CT掃描顯示Gabriel的左肺正在萎縮，他需要再做一次手術。 這次手術不是說做就做的，我們必須先讓Gabriel的體重增加到10公斤，因為每次手術都會使他減掉目前體重的10%-20%。即便增重很順利，我依舊很焦慮，因為外科醫生告訴我們，手術產生的肺部疤痕組織，可能導致併發症。 在18個月大時，Gabriel進行了第二次大手術。真的非常感恩，他的術後反應良好，很快恢復了健康。 ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022432.avif?1659276011) 我的小鬥士今年7歲了，迄今為止，他已經完成了兩次大手術和六次小型日間手術。他需要終生醫療隨訪，作為媽媽，我希望他永遠堅強，保持積極地心態。 **Gabriel 上學去了！** 新加坡的學校，在對待每一個孩子的特殊情況方面，做的特別好。 Gabriel報名小學的時候，我們和學校說明了他的健康狀況，不可以做劇烈的體育運動，出現不適狀況的時候需要立刻通知我們。有時候，他還需要請假去進行必要的體檢。 我們很感謝學校，對他的熱別關注，老師們還不時就跟我們講他在學校的狀況。 Gabriel特別喜歡上學，適應得很好，也非常的勇敢樂觀，他甚至和老師同學分享了他看醫生的經歷。姐姐Nicolette和弟弟在同一所學校上學，她也盡力幫助弟弟，在課下時間關注弟弟的情況。 就像很多2胎家庭一樣，我家兩個孩子也會打鬧。Nicolette勝負心特彆強，她常常和Gabriel吵架。但她也非常寵愛弟弟，如果弟弟感到害羞或者害怕，她會安撫他，讓他平靜下來，再慢慢教導他認識新東西。她還會輔導弟弟寫家庭作業。 ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022433.avif?1659276010) 有這樣友愛的倆姐弟，我感覺到非常自豪。 當他倆鄭重其事地告訴我們，他們不希望我們總是這麼辛苦工作，他們長大以後，會儘自己最大努力孝順我們，供給我們的生活。我和爸爸簡直感動的要哭了！ 孩子們還小，不懂得Gabriel需要終生治療的意思，我們夫妻兩個還是會努力工作，確保我們始終能夠負擔得起他的醫療費用。 **逆境中的收穫** 回想這麼多年的經歷，我有兩點生活和育兒上的經驗，想跟姐妹們分享。 ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022434.avif?1659276010) 首先，是關於醫療和保險方面的經驗。 如果是公民，可以選擇使用Medishield Life覆蓋一部分醫療費用。另外，如果有餘力，推薦姐妹們在生娃之前購買生育險。 雖然大部分人生娃過程很順利，孩子也很健康。但保險本來就是保個萬一，我特別慶幸當時買了生育險，緩解了很多Gabriel治療費帶來的壓力。而且，生育險還能給媽媽保萬一。 提早進行全面的財務規劃，購買足夠的保險，在新加坡這個醫療費用超貴的國度，真的是特別重要的事。這件事，無論怎麼強調都不過分。 做好這種保障，可以避免身體健康和生活中、財務上的意外，給我們帶來的經濟壓力。 我還要說的就是，「當媽媽」真的是一門藝術。 ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022435.avif?1659276009) 在真正成為媽媽之前，我覺得做母親，就意味著照顧一個小娃健康成長就行了。現在，我知道，養孩子遠不止這些。父母需要給孩子做榜樣，培養正確的價值觀，教導他們有韌性，可以堅持，並且能夠享受生活中的簡單快樂。 我的大女兒Nicolette，小時候的教育也同樣充滿挑戰。因為那時候我們是新手父母，也因為她是一個天賦型的孩子，她對事物的看法和學習方式跟同齡的孩子不一樣，我們可以借鑑的經驗比較少，必須慢慢摸索出來適合我們自己的教育和引導方式。 養兒育女真的不是一個輕鬆的旅程，每個孩子都有自己的個性。但是，我依舊很感恩，能成為兩個可愛孩子的媽媽，和他們一同成長。 他們也鼓勵了我，每當我處在困境中時，就會想起我的兒子Gabriel。他這麼小的時候，就已經克服了這麼多的困難。他是我認識的最樂觀、最快樂的人之一。 **」** 參考：singaporemotherhood ![「為了活下去，我7歲的孩子已經在新加坡做了8次手術……」](https://www.shicheng.news/images/image/1702/17022436.avif?1659276009)